Il n'existe pour l'instant qu'un seul traitement qui permet de ralentir modestement cette maladie neurodégénérative incurable. L'étude MIROCALS porte sur une autre molécule. Elle pourrait encore contribuer à améliorer la qualité de vie des patients, dont le quotidien est très compliqué.
Pour sa famille, c’est "un guerrier". Voilà plus de quatre ans que David Ledun lutte contre la maladie de Charcot, ou Sclérose latérale amyotrophique (SLA). Cet ancien gendarme cressois, qui vient d’avoir 50 ans, est aujourd’hui paralysé des quatre membres mais conserve ses capacités sensorielles et intellectuelles. Alors que l’espérance de vie moyenne pour les patients atteints de cette affection neurodégénérative est d’environ deux ans, chaque jour est une victoire pour lui et sa famille. Une lutte, également.
"C’est évolutif, donc on n’a pas le temps"
"C’est surtout l’extérieur qui est compliqué, souligne Stéphanie Ledun, son épouse. Ce n’est pas notre famille. Nous, effectivement, on est déchirés, bouleversés. Mais il faut tout prévoir, tout organiser, penser à tout. Donc c’est fatiguant psychologiquement. Après, on n’a pas le choix, il faut avancer. Et surtout, c’est évolutif, donc on n’a pas le temps : il faut faire les choses immédiatement, prévoir, anticiper, s’adapter à l’évolution de David."
La maladie de Charcot provoque la mort progressive de neurones moteurs du cerveau et de la moelle épinière. Perte de la mobilité des bras, puis difficultés d’élocution et paralysie générale : la maladie progresse. "Au début, il évoluait lentement, souligne Stéphanie Ledun Avec le stress, l’acceptation, le changement de vie, la perte du métier, l’accompagnement qui est difficile, il a évolué très vite après." "Tout s’est accéléré avec la perte de l’emploi", appuie son mari grâce à un logiciel informatique. L’ordinateur situé près de son lit, qu’il contrôle par la vue, est aujourd’hui son seul moyen d’expression.
Une étude européenne, MIROCALS
Près de 150 ans après sa découverte, la SLA reste incurable. Mais les médecins et chercheurs engagés dans l’essai MIROCALS nourrissent aujourd’hui un espoir : ralentir la progression de la maladie et donc offrir de meilleures conditions de vie aux patients. Cette étude européenne entre la France et le Royaume-Uni est entrée en phase d’essai thérapeutique, auquel contribue le CHU de Montpellier.
Pendant deux ans, environ 250 patients y participent. L’objectif est d’étudier les effets d’une molécule aujourd’hui employée sous d’autres modalités dans le traitement de cancers : l’Interleukine 2. "À faible dose, elle augmente les lymphocytes protecteurs, explique William Camu, professeur de neurologie. Donc elle permet à l’organisme d’être moins facilement agressé par certains globules blancs. Ça permet aux neurones, peut-être, de se réparer mieux."
Les premiers résultats de l’essai sont attendus pour l’année prochaine. S’ils sont concluants, l’Interleukine 2 pourrait être envisagée pour certaines formes de la maladie en complément du seul médicament, un comprimé, qui permet aujourd’hui de ralentir l'évolution de la SLA de 30%. "On s’attend, en tout cas, avec cette molécule, à contribuer à ralentir encore plus la maladie", appuie William Camu, qui souligne d’autres avancées récentes de la recherche menées en parallèle : "C’est un peu comme dans certains cancers : on va d’abord ralentir, améliorer le pronostic, en espérant avoir un médicament qui un jour bloque le processus. Et ça, ça sera peut-être la thérapie génique."
"Dix ans dans la tête"
En attendant, la famille Ledun, elle, a choisi de mener le combat de l’accompagnement. Le couple et ses trois fils sont à l’origine de la création d’une association, Espoir SLA, pour faire connaître la pathologie. La maladie de Charcot est rare mais est pourtant la plus fréquente des maladies neurologiques avec environ 6000 personnes atteintes en France. "Elle serait simple à vivre si tout était adapté autour de nous, souligne Maxime, 26 ans. Vu que ce n’est pas adapté, ça devient compliqué."
Avec le diagnostic, il a pris "dix ans dans la tête". Comme ses frères, il a quitté son emploi pour passer du temps avec son père, qu’il sait condamné. La progression de la maladie conduit à terme à la paralysie des muscles respiratoires. "Il y a des moments heureux en famille, insiste Maxime Ledun. Ils sont rares, donc il faut en profiter." Son père, lui, sait ce qui le fait tenir : "L’amour de [sa] femme et de [ses] fils."
