Une marche pour la vue a eu lieu samedi 2 novembre à Sainte-Marie-la-Mer dans les Pyrénées-Orientales. Objectif : lever des fonds pour la recherche concernant la rétinite pigmentaire. Une maladie de la vue extrêmement rare mais qui peut toucher à n'importe quel âge.
Quelque 170 marcheurs sont partis de la salle communale de la salle communale de Sainte-Marie-la-Mer près de Perpignan dans les Pyrénées-Orientales. En tête de cortège Liam, 7 ans. Le petit garçon est atteint d'une maladie rare qui réduit considérablement sa vue. Alors tout ce monde derrière lui."Ça me fait du chaud au cœur", sourit l'enfant, interrogé par notre équipe de France 3 Pays catalan.
Aider la recherche sur la rétinite pigmentaire
Cette troisième édition de la marche pour la vue est dédiée à la recherche sur la rétinite pigmentaire. Une pathologie que l'on a diagnostiquée à Grégory il y a 10 ans et qui le handicape au quotidien : "J'ai mon champ visuel qui se réduit. Ça pose problème notamment pour éviter les obstacles". Seul un traitement médicamenteux existe mais soigne très peu de cas.
30 000 personnes en France
Les spécialistes se concentrent donc sur les opérations possibles. "Cette maladie touche à peu près 30 000 personnes en France et les enfants précocement de l'adolescence jusqu'à l'âge de 40 ans selon les instituts ", précise Béatrice Bocquet, généticienne à l'Institut des neurosciences de Montpellier.
Les traitements possibles
Pour l'association, cet évènement est aussi le moyen de faire connaître cette pathologie
"Les trois solutions c’est d'abord de remplacer le gène défectueux (thérapie génique classique), la deuxième solution consiste à couper la mutation causale à l'aide de ciseaux moléculaires, et la troisième, empêcher la mutation de s'exprimer, ajoute Nadine Lhuillery, vice-présidente de l'association IRRP (Institut de la Recherche Rétinite Pigmentaire).
Les organisateurs espèrent égaler la somme récoltée l'an dernier qui s'élevait à plus de 2 000 euros.
Écrit avec Romane Sabathier
