A Fabas, dans le Tarn-et-Garonne, Sethi, un petit garçon de 6 ans peut vivre presque normalement grâce au Téléthon. Atteint d'une maladie rare et privé de défenses immunitaires, il a pu bénéficier d'un traitement de thérapie génique.
Quand Sethi va à l'école, il court. Pour lui, aller en classe, c'est une vrai joie : une seconde vie. Azizah, sa maman a du mal à contenir son énergie et tous les matins elle ressent la même émotion :
L'école, c'est une grande victoire (...) le pincement au coeur des parents normaux, moi je l'ai tous les jours
Car Sethi est un rescapé. Il est atteint du syndrome de Wiskott-Aldrich, une maladie génétique qui touche la moelle osseuse et qui pertube la production sanguine. Un syndrome qui affecte un enfant sur un million à la naissance, uniquement les garçons. Sethi était privé de défenses immunitaires et restait sensible à toutes les maladies, il souffrait d'eczéma. Sans plaquettes, il risquait l'hémorragie s'il se blessait. Le seul recours contre cette maladie est un don de moelle osseuse.
La seconde vie de Sethi
Durant ces premiéres années, il a vécu dans un appartement que sa maman avait aménagé de façon à ce qu'il ne se blesse pas et qu'il ne soit surtout pas en contact avec l'extérieur. A 4 ans, son cas s'aggrave, il bénéficie d'un traitement de thérapie génique à l'Hôpital Necker à Paris. Les médecins ont ponctionner sa moelle osseuse. Le petit garçon a subit une chimiothérapie afin que l'on puisse ensuite lui réinjecter la moelle osseuse génétiquement modifiée. Le temps du traitement, Sethi a vécu dans une bulle pour empêcher toutes infections.Aujourd'hui le garcon n'est pas guéri, il reste fragile et nécessite une surveillance particulière. Mais sa vie s'est considérablement améliorée, même s'il doit encore subir des transfusions sanguines toutes les 3 semaines et prendre un traitement antibiotique en hiver pour prévenir les affections.
A l'école, Sethi s'adapte peu à peu, il est souvent seul à la récréation, car il doit s'habituer à son nouvel univers.
Son parcours, son courage et son sourire en ont fait l'un des ambassadeurs du Téléthon qui se déroule ce weel-end.
1800 essais cliniques pouvant déboucher sur des traitements comme celui de Sethi sont en cour d'évaluation grâce au Téléthon.
