700 000 personnes en France souffrent d'autisme, dont 100 000 enfants. Pour les scolariser, c’est le parcours du combattant. À l'occasion de la journée mondiale de la sensibilisation à l'autisme, une famille francilienne raconte les difficultés pour scolariser Adam, atteint de troubles du spectre autistique.
C’est une histoire que connaissent beaucoup trop de parents. "Mon fils, Adam, qui souffre d’un trouble du neuro-développement, avait le droit à une AESH (Accompagnants des Elèves en Situation d'Handicap) pour son entrée au collège en 6e", nous explique Laïd Biou, papa de trois enfants à Montrouge. "Pour l’obtenir, il faut faire des tas de démarches. On a mis 8 mois pour faire le dossier. Durant tout ce temps, sans assistante, il est resté au fond de la classe ... Sa 6e était quasiment fichue", dénonce-t-il.
Laïd Biou connaît mieux que personne les difficultés pour scolariser les enfants autistes. Le manque d’information, la paperasse, l’absence de formation des enseignants, les moyens limités dans les écoles, l’épuisement des parents …
Adam, son fils souffre d’un trouble neuro-développemental appelé aussi TSA, trouble du spectre autistique. Il se caractérise par des difficultés dans la communication, l’interaction sociale, et par des comportements répétitifs et des intérêts spécifiques.
"Il ne pourra jamais s’adapter à la société mais la société peut s’adapter à lui. Chacun de ces enfants à ces particularités. Ils ont un logiciel de fonctionnement différent du nôtre, en somme !"
Laïd Biou, père d'un enfant autiste
La loi du 11 février 2005
Ce père de famille est depuis des années engagé dans l’accompagnement des enfants autistes. Il milite au sein de son association Plus d’oxygène pour une école inclusive. "La scolarité des enfants autistes est capitale. Cela leur permet d’avancer et de se développer. Pour leur parent, c’est un soulagement. Et pour les autres enfants, cela leur apprend dès le plus jeune âge à vivre et à composer avec des personnes qui ne fonctionnent pas comme eux."
Depuis la promulgation de la loi du 11 février 2005, tout enfant souffrant d’un trouble de la santé a le droit de suivre une scolarité continue et adaptée en milieu ordinaire, au plus près de son domicile. Cette loi a eu un effet détonateur : en 2021, 400 000 enfants en situation de handicap (physique ou moteur) ont été scolarisés. Un chiffre en hausse de 19 % en 5 ans, selon le rapport de la Défenseure des droits, autorité indépendante en charge de la défense des droits des citoyens. Pourtant, beaucoup d’enfants souffrant de handicap restent sans affectation. Selon l’UNAPEI, 18 % des enfants n’auraient aucune heure de cours par semaine, et la moitié moins de 6 heures hebdomadaires.
Selon Laïd Biou, la difficulté serait encore plus grande lorsqu’il s’agit d’enfant souffrant d’un trouble autisitique. "Beaucoup d’AESH ne sont pas formés à prendre en charge des troubles autistiques. Malheureusement, c’est souvent la roulette russe", lâche-t-il.
Aujourd’hui, son fils a intégré un institut médico-professionnel. "Ce matin, il était à la piscine avec une psychomotricienne. Cet après-midi, il a d’autres activités avec des éducateurs spécialisés. C’est l’idéal ! Mais il a fallu que je me batte durant deux ans pour obtenir son inscription. Il y a 40 places pour 5 à 6 communes. Combien d’enfants peuvent vraiment bénéficier d’un accompagnement efficace ?"
L’autisme parent pauvre des politiques publiques ?
Alors, l’autisme serait-il le parent pauvre des politiques publiques de la santé ? Non répond le gouvernement. Dans les prochains jours, la Délégation interministérielle à l’autisme va présenter sa nouvelle stratégie pour la période 2023-2027.
Autre avancée de l'exécutif : la Maison de l'autisme à Aubervilliers (Seine-Saint-Denis). Elle ouvrira dans les prochains jours et réunira les services d'Autisme Info Service, du Groupement national des centres de ressources autisme et le Centre de ressources autisme Île-de-France. Elle accueillera professionnels et familles. "Il y a encore trop de pratiques et même de formations en université sur la prise en charge de l'autisme qui ne sont pas validées par la Haute autorité de santé", a constaté Geneviève Darrieussecq, ministre déléguée en charge des Personnes handicapées. Cette Maison doit "irriguer tout le pays" et devenir "un lieu de formation, de rencontres pour les chercheurs, voire d'innovation appliquée dans des start-up", a-t-elle affirmé.
Une avancée ? "Je laisse les choses venir. J’attends, je regarde, on verra si cela améliore vraiment notre quotidien", tranche Laïd Biou.
