Challenge autisme 2024 KM : une randonnée pour l'inclusion des enfants autistes

Deux associations franciliennes organisent des randonnées pour les enfants autistes et leurs familles. Ce matin, ils étaient à Paris. Un moment de détente pour les randonneurs et une occasion de sensibiliser à la cause de l'autisme.

Après le parc de Sceaux, le Viaduc des Fauvettes, ou encore la Roche Guyon, les voici sur les quais de Seine à Paris pour leur sixième randonnée. Et la route est encore longue pour parcourir les 2024 km que les deux associations franciliennes, All Inclusive et Plus d’oxygène se sont promis de parcourir pour les JO de Paris dans le cadre du Challenge autisme 2024 KM. Pour eux aussi, enfants autistes et leurs parents, la route est longue et semée d'embûches, mais ce matin, ils sont venus partager un moment de détente le long de la Seine en plein coeur de Paris. 5 km pour rejoindre la Tour Eiffel. 

Un moment de répit 

Alors qu'Adam, élève de cinquième dans une classe ULIS (Unités Localisées d'Inclusion Scolaires) souffrant de troubles du spectre autistique, énumère d'un ton enjoué, ce qu'il voit, les canards, les oiseaux, les chiens... les parents, eux se retrouvent pour un joyeux moment de répit. 

Présidente de l'association All Inclusive, Linda Fekiri est la mère de Lia qui va bientôt fêter ses 16 ans. Sa fille a des troubles neuro-cognitif sévères. "Ce sont des enfants qui sont souvent enfermés et cette randonnée leur apporte beaucoup", explique-t-elle. "Partager avec nos enfants ordinaires ou extraordinaires ce moment à Paris, c'est fantastique. On oublie le quotidien, c'est un moment joyeux", avoue Mouna. Son fils Ryan est atteint d'un autisme complexe. "Mon fils semble heureux; il partage des sensations avec d’autres enfants et ça me rend heureuse de le voir ainsi !", ajoute Samira, la maman d'Adam.

Réunies pour ce projet Challenge autisme 2024 km, les 2 associations partagent un même objectif, favoriser l'inclusion des enfants ou adolescents autistes grâce à la marche à pied. "Je vois dans le quotidien d’Adam que randonner lui apporte énormément de choses en terme de confiance, dans sa façon de se comporter dans l’espace et cela, je veux le faire partager à d’autres enfants", explique Laïd Biou, le fondateur de l'association Plus d'Oxygène, père d'Adam et organisateur de trek.

"A chaque randonnée, le compteur du nombre de km parcourus augmente afin d’atteindre notre but ultime 2024km de bonne humeur, de partage, de dépassement de soi, de découverte, d’inclusion", se réjouit-il.

Un parcours du combattant

Tout en marchant, les parents se retrouvent et échangent. Tous ont connu le même sentiment d'être démuni, la même solitude face aux institutions médicales, hospitalières ou éducatives. Tous parlent d'un véritable parcours du combattant. "Il y a un manque énorme d’informations pour les parents qui ont des enfants souffrants de TSA. (Troubles du Spectre Autistique) Nous avons des droits mais personne ne nous les indique", regrette l'organisateur de la rando inclusive, Laïd Biou. "C'est un long, très long combat et il y a plein de freins. Mais ça forge !", s'exclame Mouna.

Parmi les randonneurs, Willy Guérin, le président de l'association 'Les champions des bulles bleues' et son fils dénommé Champion ! Cette structure accompagne les parents et sensibilise à l'autisme via les réseaux sociaux.

"Beaucoup de parents qui débutent sont très seuls. Ils ne comprennent pas leur enfant et n'ont pas ou peu de structures pour être soutenus si ce n'est les associations. Comprendre un enfant autiste est très compliqué. Nous, les 'neurotypiques', nous avons des normes sociétales mais quand on a un enfant autiste, il faut les oublier, toutes ces normes ! Ces enfants agissent différemment, ressentent différemment. Ils ne comprennent pas notre monde, nous ne comprenons pas le leur, et les interactions sont compliquées", témoigne-t-il. 

L'inclusion

Diagnostic, prise en charge, places à l'école, manque de personnels formés, manque d'Aesh, (accompagnante d'élèves handicapés), discrimination, absence de structures culturelles ou sportives adaptées. Une longue liste de manquements dénoncée par les parents concernés mais aussi par la cour des Comptes qui soulignait en 2017, que les deux tiers des enfants et près de 80% des adultes étaient accueillis dans des établissements généralistes qui n’ont pas reçu un agrément spécifique autisme.

"Ce qui est le plus dur pour nous, c’est le problème de l’école qui n’est pas inclusive. L’école, c'est normalement les premiers pas dans la société d’un enfant mais là, elle est complètement fermée. L'école demande aux enfants autistes de s’intégrer, de respecter les codes alors que l’inclusion, c’est tout à fait le contraire. C’est l’école, la société qui doivent accueillir et s’adapter et non les enfants", dénonce, Samuel Rogeret,  vice-président d' All Inclusive. L'association dionysienne a pour objet de favoriser l'inclusion des personnes autistes, TDAH (Troubles du Déficit de l'Attention avec ou sans Hyperactivité) et dyslexiques en milieu ordinaire.

Autre objectif de cette randonnée, sensibiliser sur l'autisme, mal connu du public qui n'est pas une maladie mais un trouble neuro-developpemental qui recouvre de nombreuses formes.

La France compte près de 800 000 à 1 million d' autistes. L'ouverture d'une Maison nationale de l’autisme à Aubervilliers en Seine-Saint-Denis a été annoncée par Sophie Cluzel, la secrétaire d'État chargée des personnes en situation de handicap.