La semaine de la santé sexuelle se déroule jusqu'à ce dimanche 5 juin, l'occasion de revenir sur la sérophobie dont sont victimes les personnes vivant avec le VIH en France. Témoignage du niçois Nicolas Aragona, fondateur de l'association "Supersero".
Nicolas Aragona est séropositif, il a fondé l'association "Supersero" pour "déstigmatiser la séropositivité" et "apporter plus de visibilité des personnes séropositives dans la culture populaire, défendre les droits des PVVIH : les Personnes Vivants avec le VIH".
Plus de 76 000 personnes le suivent sur le réseau social Tiktok et près de 8 000 sur Instagram.
Ce Niçois de 33 ans, designer et étudiant en art thérapie, passe plusieurs heures par jour à répondre à la trentaine de messages, souvent de détresse, qu'il reçoit.
Nicolas Aragona dénonce une sérophobie encore trop présente et trop violente en France. Nous l'avons interviewé.
Qu'est-ce que la sérophobie ?
Nicolas Aragona : "La sérophobie c’est la peur du VIH, des personnes séropositives, et toutes les discriminations qui en découlent. Quelqu’un qui a très peur du VIH n’est pas automatiquement sérophobe mais il peut avoir des réactions sérophobes. C’est le côté systémique qui implique des discriminations. Généralement c’est dû à un manque d’informations tout simplement".
Toutes les personnes atteintes de VIH vivent-elles de la sérophobie ?
"Oui, dans la mesure où on n’a pas de représentations, on est isolé. Et même quand on est bien entouré, on subit de la discrimination d’Etat. Par exemple, nous n’avons pas le droit d’exercer les professions de policier, gendarme et pompier car le VIH nous rend « inaptes » d’après le SIGYCOP (profil médical, NDLR) alors que nous ne sommes pas malades".
Concrètement, sous quelles formes se manifestent ces discriminations ?
"C’est par exemple plus compliqué d’obtenir un prêt à la banque ou d’être assuré, même s’il y a des améliorations. On subit aussi des discriminations médicales.
L’ALD, l’Affection Longue Durée, apparaît tout de suite sur notre carte vitale. C’est comme si on n’avait pas le droit d'avoir une vie privée puisque certains soignants se permettent de nous questionner. Il y a même des dentistes qui refusent de nous soigner par exemple, souvent de manière détournée. Il y a aussi les voyages !
Beaucoup de pays refusent encore de recevoir des personnes séropositives. Jusqu’à l’arrivée de Barack Obama au pouvoir aux Etats-Unis, on n’avait pas le droit d’y séjourner ! La divulgation de notre séropositivité n’est pas protégée. On a très peu d’informations sur nos droits comme celui de ne pas dire qu’on est séropositif. Le don du sang est refusé à nos compagnes et compagnons alors que nous ne sommes pas transmissibles quand nous sommes sous traitement. Il y a aussi l’entourage.
Le milieu homosexuel est assez virulent avec les personnes séropositives. Sur les sites de rencontres, on demande toujours à la personne si elle est « clean ». C’est violent. Le compte Instagram « seropos vs grindr » montre des exemples de ce que l’on peut subir".
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Que faudrait-il faire pour lutter contre ces discriminations ?
"Il faudrait une visibilité des personnes séropositives dans les médias et dans la culture populaire, c’est mon combat. Les personnes les plus discriminées aujourd’hui sont les personnes séropositives à cause de l’isolement que ça produit et du jugement très fort posé sur nous. On nous ramène souvent à une certaine forme de culpabilité.
On nous demande constamment comment on a été « contaminé » parce qu’il y a ce besoin de nous mettre dans une case : on est soit victime, soit coupable.
Nicolas Aragona.
Certains nous voient comme des assassins, comme des dangers. Et pour avancer il faut montrer des personnes séropositives dans des films, dans des séries. Il faut que des célébrités en parlent. On n’en voit aucune, personne n’a annoncé sa séropositivité sauf Charlotte Valandrey".
"Contrairement à une campagne de prévention qui a peu d’impact finalement, j’adorerais qu’on mette une personne séropositive à Koh-Lanta par exemple. Ça permettrait de montrer qu’elle va bien, qu’elle n’est pas malade et on aurait moins envie de se cacher, on assumerait plus facilement.
En fait, il faut faire le même travail qu’on a fait avec les noirs, avec les homosexuels, avec toutes les minorités".
En quoi cette lutte est-elle aussi celle des séronégatifs ?
"C’est un problème de santé publique ! Plus on fait peur aux gens, plus on les incite à avoir des comportements à risque. Plus tu as peur, moins tu t’informes et plus tu développes des défenses comme ne pas vouloir entendre parler de la PrEP (prendre un médicament en prévention du VIH, ndlr), du TasP (traitement antirétroviral qui rend les séropositifs indétectables, ils ne transmettent plus le VIH, ndlr) ou du TPE (Traitement Post-Exposition).
Moins les gens ont peur du VIH, mieux ils peuvent être pris en charge, moins ils rentrent dans le déni".
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Quelle est l’information à retenir concernant le VIH pour lutter contre la sérophobie ?
La PrEP, le TasP et le TPE sont des outils préventifs. Ce qu’il faut retenir c’est surtout qu’une personne séropositive sous traitement efficace a une espérance de vie normale, ne transmet plus le VIH et peut avoir des enfants.
En somme, elle n’est pas malade mais elle est porteuse d’une infection chronique contrôlée (par la prise de son traitement)."
- Dans la cadre de la semaine de la santé sexuelle, un parcours sur la connaissance des lieux de prise en charge en santé sexuelle est organisé à Nice. > Retrouvez tous les lieux de dépistage sur www.sante.fr
