Depuis décembre, la petite fille est à l'hôpital. Elle attend une greffe de cœur, le sien ne fonctionnant plus correctement. Et pour ses parents, cette longue attente est insoutenable.
A 3 ans, elle passe ses journées et ses nuits dans sa chambre d'hôpital à La Timone, à Marseille. Le cœur de Liv ne fonctionne plus correctement. La petite fille attend depuis décembre 2023 une greffe et ses parents sont aujourd'hui désespérés face à l'attente d'un don d'organe.
Comme presque toutes les chambres d'enfants, celle de Liv est décorée de dessins. Sa passion : les sirènes. Une façon de lui redonner un peu le sourire. Depuis décembre, sa vie a basculé. Victime de vomissements et ne s'alimentant plus, elle est prise d'urgence en charge à l'hôpital Saint-Joseph de Marseille. "On pensait qu'elle avait une gastro. Trois jours après, personne ne trouvait ce qu'elle avait et son état s'empirait", explique son père à France 3 Provence-Alpes. L'échographie montre que son cœur ne fonctionne pas correctement. La jeune fille de trois ans est ensuite transférée au centre hospitalier La Timone, dans le 10e arrondissement de Marseille.
"À ce moment-là, on était au fond du gouffre"
Elle est directement placée en réanimation et reste endormie pendant un mois et demi. "À ce moment-là, on était au fond du gouffre. On vivait heure par heure. On ne le souhaite à personne, c'était les moments les plus durs de notre vie."
Placée sous assistance ventriculaire, elle se réveille doucement. Son cœur permet de "se maintenir" grâce à la Berlinheart. "Avec cette machine, on peut la balader parfois à l'hôpital", poursuit Raphaël Dahan, mais "on est toujours en attente d'une greffe". "L'attente pour nous est très longue et très difficile", soupire-t-il.
"Ça fait huit mois qu'on est à l'hôpital." Pour Liv et ses parents, cette course contre-la-montre est insupportable. Une liste nationale d'attente a été mise en place pour que cet enfant puisse obtenir une greffe. Les enfants sont classés en fonction de leur âge, de leur situation et de certains critères.
"On nous dit qu'elle est prioritaire. Mais on n'a jamais eu de coup de fil depuis huit mois."
Raphaël Dahanà France 3 Provence-Alpes
"On est dans l'impuissance totale, on ne contrôle plus rien. C'est une attente sans fin. La situation peut se débloquer rapidement ou parfois après une longue attente. On n'a aucun visuel sur ce qui va se passer", poursuit-il.
Une vie de famille bouleversée
Selon ses parents, Liv "se rend compte de tout" ce qui lui arrive. Et parfois, elle lit la tristesse dans le regard de ses parents, qui ne la laissent jamais seule. "Alors, elle dit : "Maman, tu pleures?" Elle comprend, mais elle continue à se battre. Ce n'est pas tous les jours facile. On s'accroche, mais on n'a pas le moral parfois. On puise dans nos réserves, on n'est pas du genre à abandonner ", confie avec émotion son père.
Le quotidien de la famille a changé lui aussi. Raphaël Dahan, 30 ans, est chirurgien-dentiste, et son épouse, 28 ans, ostéopathe. Elle s'est arrêtée de travailler pour s'occuper à plein temps de Liv. "On se relaie tous les jours. On se croise, mais parfois, on passe une nuit par semaine tous les trois pour qu'on puisse manger ensemble, qu'on ait un semblant de vie de famille", explique Raphaël Dahan.
On se bat pour notre fille.
Raphaël Dahanà France 3 Provence-Alpes.
Parents d'une autre petite fille âgée de seulement un an, sa sœur vient lui rendre visite tous les week-ends. Ils se disent toutefois reconnaissants d'être entourés par leur famille qui vient régulièrement. Les parents aimeraient aujourd'hui qu'elle puisse passer du temps à la maison pour avoir un semblant de quotidien.
Sensibilisation auprès du grand public
Ils préféreraient que Liv puisse rentrer une fois par semaine chez eux, à Marseille. "C'est compliqué de rester H24 à l'hôpital et difficile d'attendre sans aucun délai", précise Raphaël Dahan.
Il explique que les équipes sont en train d'être formées pour permettre cela. "On connait tous les gestes, on a appris à tout connaître à force." Pour Raphaël Dahan, il y a un manque total de communication face au don d'organes.
"On n'en parle pas assez en France. Si les gens étaient préparés à l'avance, ils pourraient y réfléchir et la situation serait différente"
Raphaël Dahanà France 3 Provence-Alpes
La situation est critique actuellement en France pour les greffes chez les enfants. "Il n'y a jamais eu aussi peu de greffes pédiatriques", soutient Sandrine Wiramus, médecin en charge de la coordination de prélèvement d'organes et tissus à l'hôpital public de Marseille. Alors que le taux d'opposition est de plus de 50 % en France chez les enfants, il est encore plus élevé à Marseille. Sur les quatre jeunes donneurs potentiels décédés depuis le début de l'année à Marseille, il y a eu 100 % de refus.
