En moyenne, le diagnostic est posé après sept ans de symptômes. Marine a patienté trois fois plus longtemps pour voir reconnaître son endométriose, malgré de violentes douleurs depuis la puberté. Alors qu'un nouveau centre spécialisé vient d'ouvrir à Aix-en-Provence, elle confie son parcours du combattant.
A 33 ans, Marine vient tout juste d’apprendre qu’elle est atteinte d’endométriose. Elle a été diagnostiquée il y a à peine cinq mois alors que les symptômes ont commencé bien plus tôt, à la puberté.
"Les douleurs sont arrivées avec mes premières règles quand j’avais 11 ans, extrêmement violentes avec des vomissements, des malaises, raconte Marine. Mes douleurs n’étaient pas trop comprises, j’ai une mère qui n’a jamais souffert, donc on ne comprenait pas trop ce qu’il se passait. Et malgré le suivi gynécologique et les examens, je n’ai jamais eu de diagnostic particulier. La seule réponse c’était si on a mal, on prend des médicaments, de plus en plus forts et c’est normal pour une femme d’avoir mal, c’est comme ça."
Sept ans en moyenne pour être diagnostiquée
Comme Marine, une femme sur dix souffre d’endométriose en France. Et attend en moyenne sept ans avant d’être diagnostiquée.
"Il y a une inadéquation entre 10% de la population [qui est touchée par la maladie] et très peu de spécialistes, justifie Jean-Philipe Estrade, chirurgien de l’endométriose à Marseille, les symptômes sont très vagues, ce sont des douleurs. Culturellement, on accepte et on ne devrait pas l’accepter, que la femme souffre tout au long de sa vie, pour diverses raisons. On laisse faire un peu les choses."
Acupuncture et plantes en dernier recours
D’après lui, une femme rencontre à peu près cinq médecins avant de recevoir un diagnostic
Il est vrai que le corps médical n’y croit pas, n’a pas été éduqué pour écouter les femmes et poser des diagnostics perspicaces.
Jean-Philippe Estrade, chirurgien de l'endométrioseFrance 3 Provence-Alpes
A force d’incompréhension, Marine est allée chercher du soulagement dans les médecines alternatives. Plantes, acupuncture, microkinésithérapie, "certaines fonctionnent bien, assure-t-elle, mais ça ne suffit pas et à la fin, on finit par être résigné."
Lasse, Marine a finalement changé encore une fois de gynécologue. Et parvient à recevoir, 22 ans après ses premières douleurs, un traitement adapté. C’est le retour à une vie normale et "un soulagement".
Une application permet un diagnostic en 11 jours
Pour accélérer la pose d’un diagnostic, Jean-Philippe Estrade a initié la création d’une application dédiée à l’endométriose. Luna, officiellement lancée en mars 2023, permet de faire des diagnostics en 11 jours à trois semaines, selon le gynécologue. Les femmes ressentant des douleurs pendant les règles, peuvent, via un test sur l’application, établir un pré-diagnostic avant d’être redirigées vers des professionnels de santé.
Notamment à la clinique Bouchard de Marseille, précurseure en la matière. Le centre Endomarseille Provence y propose depuis le printemps, une prise en charge spécialisée de l’endométriose. Un second centre a ouvert à Aix-en-Provence mercredi 17 janvier.
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Avec Cédric Cottaz et Alban Poitevin.
