Jusqu'au dimanche 22 juin 2014, le village de Kerbach est mobilisé autour de la petite Elena. Atteinte d'une pathologie orpheline très rare, la maladie de Crigler-Najjar; l'association Friends Association organise le match le plus long du monde afin de récolter des fonds au profit de la recherche.
Le village de Kerbach est mobilisé depuis le 19 juin 2014 autour de la petite Elena. Âgée de 3 ans, elle souffre d'une pathologie orpheline très rare, la maladie de Crigler-Najjar.Pour récolter des fonds au profit de l'association Française de Crigler-Najjar, le collectif Friends-Association a mobilisé des joueurs amateurs pour tenter de battre le record du match le plus long du monde.
Le coup d'envoi de la rencontre opposant les bleus et les jaunes a été donné jeudi 19 juin. Pour remporter ce pari, la partie devra durer au minimum 80 heures. Les joueurs doivent donc garder leurs crampons jusqu'au dimanche 22 juin, 13h.
Reportage lors du coup d'envoi avec René Elkaïm et Sébastien Rock :
Pour la bonne cause :
Pendant 4 jours, plusieurs animations sont organisées pour soutenir les joueurs engagés dans cette aventure, mais également pour collecter de l'argent.
- Spectacle des élèves des villages alentours
- Représentation de danse
- Concerts
- Tombola
- Diffusions sur écran géant des matchs de la Coupe du Monde de Football.
Vous pouvez retrouver l'intégralité du programme en cliquant ici.
Les fonds récoltés seront reversés à l'association Française de Crigler-Najjar pour améliorer la recherche et les traitements de cette maladie orpheline.
La maladie de Crigler-Najjar :
Cette pathologie découverte par les professeurs Crigler et Najjar dans les années 50 est extrêmement rare.En France, seuls 20 cas sont diagnostiqués. En Lorraine, la petite Elena est l'unique porteuse de cette maladie.
Les symptômes :
Les enzymes du foie permettant d'éliminer la bilirubine (pigment jaune causé par la destruction des globules rouges) ne fonctionnent pas ou très peu chez ces malades.
La présence élevée de la bilirubine entraîne un jaunissement de la peau et des yeux et une intoxication du cerveau causant des troubles neurologiques pouvant conduire au décès.
Les traitements :
Selon leur taux d'enzymes du foie, les patients sont classés en deux catégories. Type 1 et type 2.
Pour les personnes de type 1, le traitement utilisé est la photothérapie. Chaque jour, les patients doivent passer 10 à 12h sous une lumière bleue qui détruit la bilirubine présente à la surface de la peau.
Pour les patients de type 2, le phénobarbital est utilisé.
Pour plus d'informations, vous pouvez consulter le site de l'association Française de Crigler-Najjar.
