Parkinson n'atteint pas que des seniors, mais aussi des jeunes. L'incompréhension et la honte entraîne une grande solitude chez ces malades précoces. L'association France Parkinson lance ainsi à Toulouse des rassemblements pour dialoguer et mieux vivre sa maladie.
Un malade de Parkinson sur 20 a moins de 60 ans. Ces malades prématurés sont appelés les "jeunes parkinsoniens" et souffrent particulièrement de l'isolement. Car cette maladie, associée au vieillissement et à l'invalidité, commence dans la majorité des cas à la soixantaine. Pour les aider à vivre mieux, l'antenne Haute-Garonne de l'association France Parkinson lance un "café" : des réunions mensuelles à partir du 11 septembre à Toulouse pour dialoguer. La première initiative du genre dans la région Midi-Pyrénées.
Corinne Belmudes, déléguée départementale de France Parkinson est à l'origine de ce projet. "A force de lire des plaintes sur des forums, j'ai voulu faire quelque chose et prendre notre défense, explique-t-elle. Nous souffrons de l'inexistence d'une prise en charge adaptée". Elle-même atteinte de Parkinson depuis quinze ans, elle a ouvert un blog après le diagnostic, se sentant isolée.
S'éloigner de l'univers médical
Les réunions mensuelles se tiendront loin de l'univers médical, à Etincelle coworking (2, rue d'Austerlitz), des locaux partagés par des entreprises et des associations. Car les jeunes parkinsoniens ne sont pas cantonnés à l'invalidité et aux hôpitaux, mais mènent tant bien que mal une vie active. Le programme des réunions s'adaptera aux envies des participants. Les discussions pourront aussi répondre à des questions récurrentes : comment conjuguer la maladie avec la vie professionnelle, la vie de couple ou la grossesse ?
Pour le moment, Corinne n'a aucune idée du nombre de participants. "Rien qu'estimer le nombre de jeunes parkinsoniens est très difficile, dit-elle, car beaucoup ne se déclarent même pas à la sécurité sociale ou à leurs employeurs" par peur d'être stigmatisé. Pourtant, le nombre de personnes atteintes par des maladies neuro-dégénératives (Parkinson, Alzheimer, sclérose en plaques) va doubler d'ici 2030. La pollution, les pesticides ainsi que le stress qui favorisent la maladie chez des sujets avec des prédispositions génétiques, ne risquent en effet pas de cesser de si tôt.
