Le célèbre site touristique lotois, en lien avec l'association "Enfants de la Lune", recevra dans quelques jours treize enfants atteints de Xeroderma Pigmentosum, cette maladie génétique rare qui empêche ceux qui en sont atteints de s'exposer à la lumière du jour.
Enfants de la lune... L'expression est poétique, la réalité est un cauchemar.
La Xeroderma Pigmentosum a été identifiée à la fin du 19ème siècle par un dermatologue hongrois. C'est une maladie génétique qui touche les deux sexes. Sa fréquence varie de 1 naissance pour 1.000.000 en Europe et aux Etats-Unis à 1 naissance pour 100.000 au Japon, dans les pays du Maghreb ou au Moyen-Orient.
Ses symptômes ? De graves lésions de la peau, dès le plus jeune âge, dues à une hypersensibilité aux rayons UltraViolets. Ces lésions peuvent très rapidement dégénérer en cancers cutanés et en lésions oculaires.
Seul remède : se protéger au maximum de la lumière du jour bien sûr mais aussi des lumières artificielles. Exposés, les enfants atteints de cette maladie ont une espérance de vie qui ne dépassent pas l'adolescence. C'est pourquoi, ces "enfants de la lune" passent leur vie dans l'obscurité et portent crèmes très haute protection, lunettes solaires et vêtements protecteurs.
Le célèbre site touristique lotois, le gouffre de Padirac, partenaire de l'association "Enfants de la lune", accueillera les 10 et 11 octobre prochains treize enfants de plus de dix ans, atteints de la maladie. Un lieu de visite idéal pour ces jeunes venus de toute la France, parce qu'il annule le risque d'exposition et leur permet une parenthèse enchantée.
