Lyme : la maladie invisible

Cette maladie transmise par les tiques reste encore méconnue en France. Ses formes multiples sont parfois indécelables par les tests classiques. Les patients qui s'estiment porteurs de cette bactérie se battent pour leur reconnaissance.

Méconnue, mal diagnostiquée, peu traitée... Depuis "le cri d'alarme" lancé par 100 médecins en une de L'Obs en juillet dernier, la maladie de Lyme s'est invitée dans le débat public. Les patients convaincus d'être porteurs de la bactérie borrélia espèrent désormais être reconnus par les services de santé.

La maladie de Lyme ou "borréliose de Lyme" est une maladie infectieuse due à une bactérie transmise par l'intermédiaire d'une piqûre de tique infectée. En cas d'infection, un érythème, une petite rougeur, apparaît dans 85% des cas, selon une étude menée par le Centre national de référence des Borrelia auprès de 1222 malades diagnostiqués entre 2006 et 2009. Faute d'avoir repéré la tique, et faute d'érythème, les 15% restants ne présentent donc aucun "indice"...

Pour chaque patient, la procédure est la même : un test Elisa, une recherche des anticorps dirigés contre la bactérie ; puis un Western-Blot, qui permet de distinguer un test positif d’un "faux – positif". En l'absence de diagnostic reconnu, impossible de prétendre à un traitement.

L'Allemagne, l'Eldorado des malades

Cette impasse pousse de plus en plus de Français à traverser le Rhin pour suivre des cures d'antibiotiques sur de longues durées. Une clinique nichée au coeur de la Bavière fait ainsi florès : "Depuis dix ans, la "BCA-Clinic" a accueilli 25.000 patients, à 80% d'origine étrangère", rapportent nos confères de L'Obs. Dans ce pays où les médecins disposent d'une batterie de tests ahurissante, plus de 100 000 cas sont diagnostiqués chaque année, contre 27 000 cas par an en France.

Dans l'Hexagone, le débat clinique fait rage entre les spécialistes mais la situation pourrait bientôt évoluer. En 2014, le Haut conseil de santé publique a rendu un avis qui mentionne les imperfections des tests existants et appelle à leur amélioration, ainsi qu'à l'essai de nouveaux types d'analyses. La ministre de la santé, Marisol Touraine, a par ailleurs annoncé un plan d'action. Il devrait être dévoilé le 29 septembre 2016.

Pour l'heure, l'unique solution demeure la prévention. Couvrez-vous lors de vos balades en forêt, examinez-vous en rentrant et faites tout particulièrement attention aux enfants. Il n'est pas rare que les tiques se glissent dans les cheveux et passent inaperçues.

En cas de piqûre, rendez-vous immédiatement à une pharmacie qui vous vendra un "tire tique", une sorte de crochet qu'il faut tourner dans le sens inverse des aiguilles d'une montre comme indiqué dans cette vidéo :

Au cas où une petite auréole rouge apparaîtrait dans les jours ou les semaines qui suivent, il vous faut consulter un généraliste. Il vous prescrira une cure d'antibiotiques préventive. 

Où et quand risque-t-on de se faire piquer ?

La majorité des infections intervient entre les mois de mars et de septembre. En France, la maladie de Lyme n’est pas une maladie à déclaration obligatoire. Il est donc également difficile de connaître sa fréquence réelle. Une étude conduite en 2000 a toutefois montré que les régions les plus touchées sont l'Alsace (86 cas/100 000), le Limousin (42 cas/100 000) et la Lorraine (34 cas/100 000).

Plus récemment, une enquête publique a été menée par des chercheurs bénévoles, qui ont publié une carte interactive sur la base des résultats préliminaires qui leur sont parvenus. Problème, cette carte publiée fin août 2014 présente de nombreuses lacunes : seules 150 personnes avaient répondu à ce sondage via un formulaire en ligne. Un chiffre "bien sûr insuffisant pour caractériser correctement la distribution géographique du risque de morsures", indiquent les scientifiques.
Cette carte permet tout de même, selon eux, de dessiner "une tendance" et "d’encourager le public à fournir d’avantage de données en complétant l’enquête". "C'est notre but", concluent-ils.