Témoignage. Atteinte de la maladie de Huntington, à 21 ans, Chana ne rêve que de mourir

Chana est une jeune Iséroise touchée par un mal incurable : la maladie de Huntington, une pathologie neurodégénérative héréditaire. Aujourd'hui, elle réclame le droit de mourir quand elle l'aura décidé avant que la maladie ne le décide pour elle.

"Je suis prisonnière de ma maladie". Chana, Iséroise de 21 ans, souffre de la maladie de Huntington, une pathologie neurodégénérative héréditaire connue pour provoquer des troubles moteurs et des mouvements incontrôlés, des pertes d’équilibre, des difficultés à articuler et à déglutir. Chez Chana, ce sont les troubles du comportement qui sont les plus marqués : elle est régulièrement sujette à des crises d’angoisse et des crises auto-agressives. Elle a déjà tenté cinq fois de mettre fin à ses jours. "J’ai envie de me faire du mal. J’ai déjà sauté d’un pont ou tenté de m’étrangler avec un soutien-gorge". Des difficultés motrices commencent aussi à apparaître : elle n’arrive plus à dessiner et ne peut plus monter à cheval, ses deux grandes passions...

J’ai envie de me faire du mal. J’ai déjà sauté d’un pont ou tenté de m’étrangler avec un soutien-gorge.

Et rien ne sert de se battre contre la maladie de Huntington : elle est incurable. Chana le sait mieux que quiconque : elle a vu sa mère passer 15 ans à l’hôpital et agoniser lentement jusqu’à s’éteindre. "J’ai envie de partir la tête haute", avoue Chana. "Je voudrais dire - Nique la maladie - et partir avant que ce soit elle qui le décide". Pour Chana, pas question de suicide assisté, comme d’autres malades ont pu y avoir recours en Suisse ou en Belgique. Elle voudrait bénéficier du nouveau dispositif mis en place en France pour que toute personne majeure laisse ses dernières volontés sur sa fin de vie : on appelle ça des "directives anticipées". Elle a rempli le dossier et en a informé son médecin traitant : elle demande à bénéficier d’une sédation dite "profonde et définitive" : on l’endormirait, on la mettrait dans le coma et on attendrait que son corps ou son cœur finisse par lâcher.

Je voudrais dire - Nique la maladie - et partir avant que ce soit elle qui le décide.

Seulement voilà, le corps médical considère que son cœur est en trop bon état pour autoriser une telle fin de vie. En attendant, Chana a trouvé refuge chez sa marraine de cœur, la présidente de l’association Huntington Avenir, Marguerite Garcia. C’est elle qui, tous les jours, l’aide à porter ce rêve fou d’une mort qui sonnerait comme une délivrance.