Le coup d'envoi du Téléthon 2013 a été donné vendredi 6 décembre à 18h40 sur France 2. Il se poursuivra jusqu'au samedi 7 décembre 2013. Depuis 1987 l'asssociation France Myopathie est médiatisée par l'opération Téléthon : 30 heures de télévision en direct pour collecter des dons.
Reportage de Damien Boutillet et Romy Ho-a-Chuck avec :
- Anne-Cécile Botta, atteinte de la calpaïnopathie
- Joris Botta, mari d'Anne-Cécile
1987, le Téléthon arrive en France
Le vendredi 4 décembre à 20h30 sur Antenne 2, en direct depuis les studios de Radio France, pendant 28 heures non-stop, Michel Drucker, Claude Sérillon, Gérard Holtz et Jacques Chancel se relaient à l’antenne avec le parrain Jerry Lewis.L’émission obtient un succès retentissant. La collecte dépasse les 175 millions de francs (29,7 millions d’euros), soit trois fois plus que le montant espéré.
Un rendez-vous de générosité systématique pour les français
La générosité des français, grâce au système de promesses de dons (en composant le 3637) n'a jamais défailli.Le record de dons a été atteint en 2006, les parrains Gérard Jugnot et Thierry Lhermite avaient alors validé 106 696 532 euros de dons.
De l'argent pour la recherche, et des traitements
Le traitement de la myopathie prend tournure grâce aux dons, en 3 étapes importantes :1990 - 2000 : Initier et structurer la recherche
L’AFM-Téléthon prend les rênes de la recherche avec la création du Généthon, laboratoire qui publie entre 1992 et 1996, les premières cartes du génome humain. Cette avancée va accélérer la découverte des gènes responsables des maladies génétiques. Mises à la disposition de la communauté scientifique, ces cartes sont le point de départ du décryptage du génome humain qui s’achèvera en 2003.
En 1997, Généthon aborde un tournant et se focalise sur la mise au point des gènes-médicaments (thérapie génique)
2000 - 2010 : une révolution médicale
En 2000, la thérapie génique est utilisée avec succès pour traiter les premiers bébés-bulles par une équipe soutenue par l’AFM-Téléthon
En 2005, l’AFM-Téléthon et l’Inserm créent I-Stem, le plus grand laboratoire français de recherche sur les cellules souches.
En 2009, deux enfants atteints d'une grave maladie génétique du cerveau, l'adrénoleucodystrophie, sont traités par thérapie génique. L'évolution de leur maladie est stoppée.
En 2010, I-Stem (association entre l'INSERM et l'AFM-Téléthon) réussit à reconstruire un épiderme avec des cellules souches. La même année, c’est un premier patient atteint d’une maladie fréquente du sang, la bêta-thalassémie, qui est traité avec succès par thérapie génique.
Depuis 2010 : les premiers traitements
Avec Généthon Bioprod, l’AFM-Téléthon dispose depuis 2012 du plus grand laboratoire au monde pour la production de médicaments de thérapie génique. Un changement d’échelle nécessaire alors que se multiplie le nombre d’essais cliniques.
L’AFM-Téléthon soutient une trentaine de d’essais cliniques en cours ou en préparation pour des maladies rares des muscles, du cerveau, de la vue, de la peau, du sang, du foie.
Avec la création en 2011 de l’Institut des biothérapies des maladies rares qui réunit les 650 experts des thérapies innovantes de ses laboratoires (Généthon, Institut de Myologie, I-Stem, Atlantic Gene Therapies), l’AFM-Téléthon constitue une force de frappe unique au monde. Elle impulse ainsi une révolution médicale pour les maladies rares qui bénéficie aussi aux maladies fréquentes.
Pour faire un don : le site du Téléthon 2013 https://don.telethon.fr/
Pour en savoir plus sur l'Association France Myopathie - Téléthon, le site de l'AFM : http://www.afm-telethon.fr
Le site internet des coordinations Téléthon en région se trouve à l'adresse suivante : https://coordination.telethon.fr/
