Le 30e Téléthon commence vendredi. Cette année encore, de très nombreux bénévoles seront mobilisés pour récolter les dons pour les malades atteints de myopathie. Damien Roy est le délégué départemental de l'AFM-Téléthon en Côte-d'Or. On lui a diagnostiqué la maladie en 2008. Rencontre.
Le Téléthon débute ce vendredi. Pour ses 30 ans, le village du Téléthon de Côte-d'Or sera installé à Vitteaux et 150 manifestations auront lieu dans plusieurs communes du département. 2 500 bénévoles seront mobilisés. Parmi eux, le délégué départemental de l'AFM-Téléthon depuis un an, Damien Roy, est atteint depuis 2008 de myopathie fascio-scapulo-humérale.
Damien avait 34 ans quand le diagnostic est tombé. Un choc terrible pour cet homme très actif, employé à l'hôpital de Beaune, pompier volontaire et père de 4 enfants.
"En tant qu'infirmier-anesthésiste, au fur et à mesure de l'avancée des signes cliniques, on sait bien à quoi s'attendre. On se dit qu'avec une capacité respiratoire restante qui est à 40%, il y a une espérance de vie qui est forcément modifiée", confie-t-il.
Damien suit un traitement pour la douleur. Malgré les adaptations successives de son poste, en 2013 il a dû renoncer à son activité professionnelle.
Rebondir en s'investissant pour l'association
"Arrêter de travailler c'est une vraie mort sociale. Mais j'ai rebondi, je me suis investi dans l'AFM-Téléthon. Ça m'a permis de recommencer autre chose", explique-t-il."Et j'ai recommencé comme j'avais toujours fait mon exercice professionnel, sur les chapeaux de roues, à fond. En m'investissant pas pour moi, mais surtout pour les autres. C'est comme ça que je vis, que j'ai toujours fait et que je ferais toujours jusqu'à la fin."
Pour vivre avec sa famille dans un espace adapté à son handicap, Damien a fait construire une maison en bois il y a deux ans. Entièrement accessible, elle est proche de Dijon où il se rend régulièrement pour ses activités avec l'Association française contre les myopathies.
Il ira soutenir les équipes mobilisées pour le Téléthon avec un espoir : franchir la barre des 100 millions d'euros au niveau national. L'an dernier, le Téléthon avait recueilli 80 millions d'euros de promesses de dons.
Reportage : Marianne Picoche, Marie-Lou Robert
Montage : Laurence Crotet-Beudet
Intervenant : Damien Roy, délégué départemental Côte-d'Or de l'AFM Téléthon
