Journée des maladies rares : le combat de Raphaël Thiéry

Raphaël Thierry est acteur, conteur, diseur, causeur et danseur
Raphaël Thierry est acteur, conteur, diseur, causeur et danseur

Chaque année, une journée internationale est consacrée aux maladies rares. Le comédien et musicien bourguignon Raphaël Thiéry est lui-même atteint d'une maladie orpheline. Dans son dernier spectacle, il raconte sa propre expérience.

Par B.L.



Mucoviscidose, myasthénie, polyglobulie de Vaquez, maladie de Charcot-Marie-Tooth, syndrome de Noonan…
Chaque année, une journée internationale est consacrée aux maladies rares. La première a eu lieu en 2008 en Europe, depuis elle se déroule dans 94 pays.

Cette journée a pour objectif de sensibiliser le grand-public, ainsi que les autorités sanitaires et scientifiques à l’importance des défis à relever pour mieux prendre en charge les malades atteints de maladies rares. 
A cette occasion, des soirées théâtre-débat sont organisées dans plusieurs villes de France.

Dijon accueille une représentation du spectacle "Ecoute donc voir" mercredi 28 février 2018 au théâtre de la Fontaine d’Ouche. Seul en scène, une figure bien connue des Bourguignons : il s’agit du comédien Raphaël Thierry qui interprète une création originale de la Compagnie L’Estaminet Rouge, écrite et mise en scène par Patrick Grégoire.

Raphaël Thierry – acteur, conteur, diseur, causeur et danseur – raconte les défis que doivent affronter les malades et leurs proches : comment faire face au handicap ? comment affronter le regard des autres ? comment prendre sa revanche sur la vie ?


Le reportage d’Anne Berger, Romain Liboz et Laurence Crotet-Beudet avec Raphaël Thiéry, comédien et musicien


Quand une maladie est-elle dite "rare" ?

Une maladie est dite "rare" quand elle touche moins d'une personne sur 2 000. Quatre-vingts pour cent de ces maladies sont d'origine génétique, 8 000 ont été identifiées.
Environ 3 millions de personnes sont concernées en France selon les chiffres officiels (elles sont 350 millions dans le monde).

Les malades se heurtent à deux principaux obstacles: le retard de diagnostic et la quasi-absence de traitement curatif.





 

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