La 10ème journée mondiale des maladies rares aura lieu le 28 février 2017. Les Associations impliquées dans la lutte contre ces maladies veulent, à cette occasion, interpeller les candidats à l'élection présidentielle, sur la nécessité de mettre en place un plan "maladies rares" ambitieux.
3 millions de personnes concernées en FranceLes acteurs impliqués dans la lutte contre les maladies rares précisent dans un communiqué publié à la veille de la 10e Journée mondiale des maladies rares qu'ils "demandent à tous les candidats à la présidence de la République de s'engager clairement pour que les personnes atteintes de maladies rares puissent, dès 2017, bénéficier d'un Plan maladies rares ambitieux... financé à la hauteur des enjeux".
Maladies rares, mais nombreuses
Une maladie est dite rare lorsqu'elle touche moins d'une personne sur 2.000, ce qui équivaut en France à moins de 30.000 personnes atteintes d'une même maladie.
Le site Maladies rares-Info services évalue à environ 7.000 le nombre des maladies rares dont 80% sont d'origine génétique.
Elles incluent des maladies neuromusculaires, métaboliques et infectieuses ainsi que certains cancers rares. Les malades peuvent rester longtemps sans diagnostic (plus de 3 ans en moyenne pour la moitié des malades) et se trouver confrontés à une absence de traitements curatifs et à d'importants restes à charge (de 100 à 1.000 euros par an pour la moitié des malades).
Une journée en Bourgogne
Le mardi 28 février en Bourgogne
Avec plus de 8000 maladies différentes, les maladies rares d’origine génétique souffrent d’un manque de reconnaissance et d’identité auprès du Grand Public, comme auprès du milieu socio-médical.
En s’unissant, les associations des maladies rares, en partenariat avec le service de génétique du CHU de Dijon, souhaitent montrer que, au-delà leurs spécificités et toutes leurs différences, elles font parties d’une même famille avec des problématiques, des énergies et des espoirs communs.
A travers un “village des maladies rares”, ces associations, petites et grandes, s’uniront à d’autres acteurs de l’univers des maladies rares, pour communiquer, informer, intéresser, s’intégrer, et se montrer unies dans une même identité
Le village éphémère sera implanté au centre de la place Darcy et la table ronde se déroulera à quelques pas, dans la salle Devosge (au N°5 rue Devosge)
Programme
A 14 heures, ce sera l'inauguration officielle du village maladies rares (représentants de la mairie, du CHU et des associations maladies rares de Bourgogne).
De 14 h à 17h, le "Village maladies rares éphémère" animé de plusieurs ateliers ludiques et pédagogiques proposera :
- Voyage au coeur des gènes
- Atelier sensoriel
- Atelier Attrape rêve
- Parcours fauteuil
- Handi’chien
- Maquillage
- Musicothérapie
- Shiatsu
- Zoothérapie
De 18h à 20h, la table ronde "Quelle prise en charge pour les personnes atteintes de maladies rares, demain ?" se déroulera avec :
- Intervention de Mireille Prestini (Directrice Fondation aveugle de France)
- Table ronde avec différents intervenants maladies rares (assistante sociale, association, ARS, ERHR, MDPH, PEP21, service de génétique, usager)
Un troisième plan indispensable, selon les associations
Dans son communiqué, la Plateforme maladies rares (qui inclut des associations comme l'AFM-Téléthon mais aussi le portail de référence Orphanet) rappelle qu'elle avait déjà interpellé les pouvoirs publics en 2015 sur l'urgence de construire un 3e plan maladies rares après les plans 2005-2008 et 2011-2014.
"Or deux ans après, les premières réunions de travail ont tout juste commencé", notent les signataires qui s'inquiètent du contexte électoral actuel "qui ne permet aucun nouvel engagement budgétaire". Pourtant, ajoutent-ils, "le 3e Plan National Maladies Rares est indispensable pour notamment lutter contre l'errance diagnostique et accélérer le développement de traitements pour le plus grand nombre de maladies".
Parmi les autres propositions, la Plateforme demande au gouvernement de prendre l'initiative d'une résolution sur les maladies rares à l'Assemblée générale de l'ONU.
