TEMOIGNAGE. Maman d’une enfant malvoyante et autiste, Céline Lenoir nous parle d’amour et de combat au quotidien

C’est le combat ordinaire de milliers de parents en France. Celui d’une maman quarantenaire qui remue ciel et terre pour que sa fille, malvoyante et atteinte de troubles autistiques, soit prise en charge et accompagnée.

Céline Lenoir a 43 ans. Cette assistante de direction vit près de Besançon dans le Doubs, elle est la maman de Manoa,11 ans et de Lilou, qui a, elle, 17 ans. Lilou souffre de dysplasie septo-optique, une maladie rare se traduisant par de la malvoyance et de nombreux troubles autistiques. En 2012, l’autisme avait été déclaré “grande cause nationale”. Douze ans plus tard, si la société française a progressé, il y a encore un long chemin à faire pour que la vie des familles soit plus simple.

Dans son interview, Céline nous parle des premières années d’errance médicale, de ce jour où, avec son bébé sous le bras, elle a annoncé à un médecin qu’elle resterait devant sa porte jusqu’à ce qu’il accepte d'ausculter son enfant. Elle nous parle des difficultés au quotidien pour réussir à faire grandir Lilou dans une société encore inadaptée à la différence.

Elle nous raconte ses petits bonheurs et ses grandes peines, nous parle de l’homme qui l’aime tout comme du burn out qui rôde en permanence, la poussant même à avoir envie de mettre fin à tout cela. Elle nous parle de sa fille qui grandit, qui progresse, même si tout est fragile et encore compliqué.

Si Céline compare sa vie de maman à un bateau qui affronte de grandes tempêtes entrecoupées de moments plus calmes, elle donne aussi de précieux conseils aux jeunes parents se trouvant confrontés au handicap de leur enfant. Dont, peut-être le plus important, celui de s’écouter et de se faire confiance, surtout face à un univers médical parfois tardif à donner des réponses.

L’ITW de Céline, c’est le témoignage émouvant d’une maman sur sa fille. Entre rires et larmes.

Une interview préparée par Clément Jeannin, avec la complicité de Greg Adnot, Paul Bourgeois, Quentin Dany, Joe Gutleben, Azouz Chaa et Lilian Linozzi.