“Je veux être un jour debout” : un trail dans le Doubs pour soutenir Hugo porteur d'un handicap neuromoteur

Hugo a 13 ans. Ce jeune garçon de Levier dans le Haut-Doubs souffre d’un handicap neuromoteur. Dimanche 1er mai 2022, un trail aura lieu à Charquemont près de Morteau en soutien à l’association “Des pas pour Hugo”.

Hugo veut remarcher. Il a une volonté de se remettre debout, il se bat, on se bat. C’est un trail qu’on fait tous les jours. Il n’y a jamais de moments de répit.

maman d'Hugo

Par cette phrase, Christine Lorier résume le combat de toute une famille. Celui d’Hugo d'abord, de son petit frère Justin, 10 ans, et d’Eric le super papa.

Hugo est handicapé depuis sa naissance. Il a marché quand il était tout petit, mais sa situation s'est dégradée. Hugo pourrait aussi être porteur d’une maladie rare, des examens sont en cours. Le quotidien de l’adolescent est rythmé par les soins, la rééducation, les cours à l’IME (Institut médico-éducatif) de Villeneuve d’Amont. “Il se plaît à l’école alors, on fait les voyages pour l’accompagner sur ce temps scolaire” confie fièrement sa maman.

Le handicap, un combat moral, physique et financier

Soutenir Hugo au quotidien a un coût. D'où l'association "Des pas pour Hugo" créée en mars 2020 . “Trois vitamines par exemple, ne sont pas remboursées par la sécurité sociale pour Hugo, on paye depuis 2015. Si on veut acheter un fauteuil électrique, il y a toujours une partie à charge pour nous. Nous avons le projet d’acheter un véhicule aménagé, les aides de la MDPH ne couvrent pas tous les frais” : sans se plaindre, la maman d’Hugo détaille ce combat du quotidien pour offrir les meilleures chances à son fils. Dans l’espoir de le voir à nouveau debout.

L’argent récolté lors du trail de Charquemont permettra de soutenir la famille d'Hugo dans ses frais quotidiens. D’offrir aussi à Hugo des moments de bonheur, comme une sortie à ski ou en triporteur avec des associations spécialisées et équipées dans la prise en charge des personnes en situation de handicap.

Un trail pour soutenir Hugo et Noé, autre petit garçon handicapé

Ils s’élanceront pour deux belles causes. Dimanche 1er mai, le 5e Endur’hautrail de Charquemont proposera des parcours pour tous, des enfants, à la marche nordique, au format trail de 14 à 24 km. Hugo et sa famille seront présents. A bord d’une joëlette, Hugo fera une partie du parcours.

Les bénéfices seront reversés en partie à l’association “Des pas pour Hugo”. L’autre ira à l'association "Noé, le combat de notre vie”, un petit garçon handicapé suite à une naissance prématurée.