"Son AVC a tout fait basculer en quelques secondes", touchés par la maladie ou aidants, ils témoignent

Samedi 29 octobre a lieu la Journée mondiale de lutte contre l’accident vasculaire cérébral (AVC). L'occasion pour nous de donner la parole à des personnes concernées par cette pathologie qui peut s'avérer extrêmement invalidante ou mortelle. Témoignages.

Chaque année, 150 000 personnes sont victimes d’un accident vasculaire cérébral, plus de 110 000 sont hospitalisées et 30 000 en décèdent en France, selon les chiffres du ministère de la Santé. Dans 80% des cas, il s'agit d'AVC ischémiques aussi appelés infarctus cérébraux. Dans 20% des cas, il s'agit d'AVC hémorragiques.

Cette pathologie représente la première cause nationale de handicap acquis de l’adulte. En effet, plus de 500 000 Français vivent avec des séquelles. La rééducation est parfois extrêmement longue et éprouvante. La plupart des patients touchés doivent prendre un traitement à vie pour fluidifier leur sang.

"J'en suis ressortie avec une perte de champ visuel gauche et depuis beaucoup de fatigue", nous dit Catherine, en réponse à notre appel à témoins diffusé sur nos réseaux sociaux. Elle a fait un AVC en 2008 et n'a pu reprendre le travail qu'en 2012. "Mon épouse en a fait un au mois de juin 2022. Elle a encore des problèmes d'élocution et de force dans son bras, mais elle se force pour aller mieux. C'est dur", concède Christian.

"On ne se rendait pas compte de l'ampleur des dégâts"

Le père de Léa*, une Franc-Comtoise d'une trentaine d'années, a fait une rupture d'anévrisme, un AVC hémorragique, en 2013. Lors d’un AVC, une partie du cerveau ne reçoit plus de sang car le flux sanguin rencontre un obstacle (caillot sanguin ou vaisseau sanguin rompu) et vient à manquer d’oxygène. Dans le cas de la rupture d'anévrisme, une petite poche se forme et se rompt, provoquant une hémorragie cérébrale. 

À l'époque, il est âgé de 59 ans et vit seul dans son appartement. Après s'être rendu à l'hôpital de Montbéliard, dans le Doubs, pour signaler de fortes douleurs au niveau de la nuque et à la tête, il est renvoyé chez lui avec une boîte d'antidouleurs. Il fait un AVC quelques heures plus tard. Malheureusement, le temps qu'il soit pris en charge, l'hémorragie cérébrale a déjà endommagé une partie trop importante de son cerveau. En effet, l’AVC est une course contre la montre car plus la prise en charge est rapide, moins les séquelles sont importantes. 

"C'était très dur de savoir quelles séquelles il allait garder, s'il pourrait remarcher un jour... Au début, on ne se rendait pas compte de l'ampleur des dégâts car il ne parlait pas beaucoup. Les médecins ne savaient pas trop quoi nous dire, ils nous disaient que seul le temps pourrait répondre à nos questions, que cela dépendait des patients", se souvient-elle. 

Du jour au lendemain, mon père est devenu un enfant, apathique, incapable de savoir quel jour on est. Il ne se souvient pas de ma date de naissance.

Léa*

Ahmed* reste plusieurs jours en soins intensifs avant d'être transféré dans un établissement de réadaptation. "Mon père était sportif et très actif, il ne buvait presque pas d'alcool. Il a sombré dans une profonde dépression. Il voulait en finir avec la vie mais en était physiquement incapable. On s'est rendu compte petit à petit qu'il ne remarchait jamais et que sa mémoire instantanée était très endommagée", témoigne la jeune femme qui se souvient notamment que son père lui demandait comment s'était déroulée sa journée au lycée, alors qu'elle était sortie de l'enseignement supérieur depuis déjà 3 ans.

Ahmed* est finalement diagnostiqué GIR 2 en raison de son hémiplégie (paralysie totale d'un côté) et de ses troubles cognitifs. Il doit être placé en EHPAD, à seulement 60 ans. Il nécessite une prise en charge quotidienne pour la grande majorité de ses activités. Le GIR est un outil permettant d’évaluer le degré de dépendance ou d’autonomie d'une personne. 

"L'épreuve a été terrible pour mon père, mais aussi pour mon frère et moi. Devoir le placer si jeune en maison de retraite, car aucune autre structure ne voulait l'accueillir, a été un véritable déchirement en plus d'une incroyable galère administrative", ajoute Léa*. Et de conclure : "Son AVC a tout fait basculer en quelques secondes. Sa vie, mais aussi la nôtre."

"C'est une situation qu'on ne souhaite à personne"

Une vie entière qui bascule, c'est aussi ce qu'a ressenti Julien en 2021 quand sa conjointe a été victime d'un AVC. Cette dernière est elle aussi hémiplégique. "C'était une longue épreuve car elle a fait 9 mois d'hospitalisation avec rééducation comprise, sans revenir à la maison", nous explique le Jurassien.

Pour que sa compagne puisse revenir vivre chez eux malgré son nouvel handicap, il prend alors une décision qui va transformer sa vie : changer de travail pour avoir plus de temps pour aider sa femme au quotidien. "Ma reconversion s'est faite pour que je puisse avoir plus de temps à consacrer à ma conjointe. J'ai passé mon permis D de transport en commun et maintenant je fais le ramassage scolaire".

Vivre après un AVC, lorsqu'on garde des séquelles motrices et/ou cognitives, c'est apprendre à vivre différemment, apprendre à s'adapter au mieux à une diminution d'autonomie. Le quotidien de Julien est désormais rythmé par l'aide au lever, au coucher, à la toilette, ou à la confection des repas. "On a même dû réaménager la maison en faisant des travaux et en achetant du matériel médical", dit-il. "C'est une situation qu'on ne souhaite à personne de connaître."

"Un deuil, ce n'est pas que la mort"

Le quart des AVC concerne des personnes de moins de 65 ans, la moitié des personnes de 65 à 84 ans et un autre quart, des personnes d’au moins 85 ans, selon la Fondation pour la recherche sur les AVC. 

La maman de Delphine avait 78 ans lorsqu'elle est tombée de son lit chez elle, touchée par un accident vasculaire cérébral. C'était en octobre 2020. Elle est depuis très handicapée, en fauteuil roulant et a besoin de l'attention quotidienne de son mari. "Cela a été un choc. Elle était plus active que moi à 50 ans. Cela a été un drame pour nous tous", nous confie la Vésulienne, extrêmement touchée par l'épreuve que traverse sa famille. Sa mère est toujours en vie, mais le bouleversement est si grand qu'elle se confie sur la notion de deuil qu'elle doit entreprendre.

"Un deuil, ce n'est pas que la mort. C'est-à-dire que je n'accepte pas du tout. Elle a tellement aidé les autres... Elle ne méritait pas ça. Il faut que j'apprenne à vivre avec le handicap de ma maman et sa peine", précise Delphine.

* Les prénoms ont été changés pour respecter l'anonymat de nos interlocuteurs.

Comment reconnaître un AVC et que faire ?

Afin d’éviter des séquelles graves, il est important de reconnaître les signes caractéristiques de l’AVC et d’avoir les bons réflexes. En cas d’apparition soudaine d’au moins l’un des signes suivants, il faut immédiatement composer le 15 même si les signes disparaissent :

- paralysie d’un ou plusieurs membres et /ou du visage
- perte de la force musculaire ou impossibilité de bouger soit le bras, soit la jambe, soit la moitié du visage, soit les 3 en même temps.
- trouble de la vision : perte de la vision d’un œil ou d’une partie du champ visuel
- trouble du langage : impossibilité de s’exprimer et/ou langage incompréhensible

En attendant les secours, il faut :

- allonger la personne avec un oreiller sous la tête
- noter l’heure où les signes sont apparus ou quand la personne a été vue normale pour la dernière fois
- regrouper si possible les ordonnances et les résultats des dernières prises de sang réalisées.

Il est très important de ne pas faire boire ni manger la personne, de ne pas lui donner de médicament ni lui faire d’injection.

En Franche-Comté, plusieurs associations viennent en aide aux personnes victimes d'AVC et à leur famille. C'est le cas d'"AVC, AIT et après", ou encore France AVC 25-70-90.