La grande collecte de dons du Téléthon a commencé hier. Elle se poursuit jusqu'à ce soir minuit. Lancé à l'origine pour financer la recherche sur les myopathies, le Téléthon soutient aussi la lutte contre les maladies rares, comme celle qui touche Chemsi Hakkar, une petite fille de 4 ans.
Il y a 3 mois la petite Chemsi, 4 ans, est arrivée au centre de référence des maladies métaboliques de Besançon... Depuis sa naissance la petite et sa famille vivaient un véritable calvaire lié à un problème de transport des acides aminés dans l'organisme de la fillette.
Le traitement de Chemsi au CHU de Besançon a changé sa vie
Aujourd'hui Chemsi court et joue dans les couloirs de l'hôpital. Avant qu'elle ne soit traitée au CHU de Besançon, il y a quelques mois, c'était tout simplement inenvisageable. Depuis 15 jours elle a repris une vie quasi normale et quitté l'hopital où elle ne revient que 2 fois par semaine. Scolarisée en maternelle, sa vie est désormais rythmée par une sonde naso-gastrique et une chambre implantable qui fait passer les acides aminés directement dans son sang.Elle est la première patiente atteinte de cette maladie suivie à Besançon
C'est la première fois que l'hôpital de Besançon accueille une patiente atteinte par la pathologie qui touche Chemsi. Une maladie redoutable, qui peut dégénérer si elle touche les voies respiratoires. Alors la petite Chemsi s'accroche à la vie.
Reportage de Franck Ménestret et Jean-Stéphane Maurice. Intervenants: Sihem Hakkar, maman de Chemsi; Mohamed Hakkar, papa de Chemsi.
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