La maladie concerne 10 000 personnes en France, et 40 000 seraient potentiellement à risque
video titleThorey-en-plaine (21) : maladie de Huntington
L'association Huntington Espoir Grand Est vient en aide aux accompagnants des victimes de la maladie d'Huntington. En France, le nombre de malades dépasse les 10 000, 40 000 personnes sont à risque. Portrait d'une malade d'Huntington.
La maladie de Huntington est une maladie rare, neurologique qui évolue dans le temps.
C’est une maladie héréditaire. En 1993, le gène responsable a été identifié.
Elle est aussi appelé « chorée de Huntington », du nom du médecin américain Georges Huntington, qui fut le premier à décrire cette « danse » (en grec, « chorée » veut dire « danse ») en 1872 : la maladie est associée à des mouvements involontaires.
Pour l’entourage et les personnels soignants, cette maladie différents présente symptômes qu’il faut connaître. Les premiers indices peuvent se manifester sous la forme de troubles physiques, de la mémoire ou émotionnels.
Les symptômes se traduisent par une grande nervosité, des tressaillements, des mouvements involontaires ou une agitation excessive.
La personne atteinte constatera peut-être une certaine maladresse, des changements dans certaines activités quotidiennes telles que la conduite d’une automobile.
Ces premiers troubles moteurs s’accentueront progressivement, et des mouvements involontaires plus prononcés tels que des mouvements convulsifs ou des contorsions de la tête , du cou, du bras et des jambes. Cela peut perturber la démarche, l’élocution et la déglutition.
L'association Huntington Espoir Grand Est, née en 1997, accompagne les malades. Elle donne aussi aux accompagnants et aux aides-soignants les éléments pour mieux comprendre la maladie en identifiant les symptômes.
