Maladies génétiques : cagnottes en ligne et solidarité pour Joanny, Luna et Steven, malades de la mucoviscidose

Dans le Territoire de Belfort, une chaîne de solidarité est née en faveur de plusieurs malades atteints de la mucoviscidose. Cagnottes en ligne et réseaux sociaux : tout est en place pour leur permettre de bénéficier d’un appareil respiratoire prometteur. 

Joanny, 13 ans, vit dans le Territoire de Belfort. Elle est atteinte de mucoviscidose.
Joanny, 13 ans, vit dans le Territoire de Belfort. Elle est atteinte de mucoviscidose. © C.D.

La mucoviscidose est une maladie qui a profondément marqué Emilie Barlier. Professeure d’anglais à Belfort, elle comptait parmi ses élèves Luna, une adolescente atteinte de mucoviscidose.

C'est très poignant quand on l'a en cours, qu’on la voit s’étouffer et que le lendemain, le siège est vide... On a le cœur qui se sert, on espère qu’elle se repose chez elle, que ce n'est pas allé plus loin.

Emilie Barlier, professeure d'anglais

 

Aujourd’hui, l'élève d'Emilie, Luna, est lycéenne en terminale. Elle compte parmi ses amies une autre adolescente, Joanny, 13 ans, elle aussi atteinte de mucoviscidose.

Cette maladie génétique atteint les poumons et le système digestif. Comme Luna, le  quotidien de Joanny est envahi par les soins, les médicaments, les séances de kiné respiratoire et les inhalations, pour aider les poumons à évacuer le mucus. Des contraintes lourdes, pénibles, comme l'explique Cathy, la maman de Joanny : 

 

Elle est née avec, c’est une habitude. Mais elle le vit mal. C’est fatiguant, ça prend du temps, Joanny a l’impression qu’il n’y a pas grand-chose en dehors de l’école et des soins.

Cathy, maman de Joanny

 

Cathy a dû arrêter de travailler et  se reconvertir. Aujourd'hui, elle a un emploi à domicile. Elle aide aussi sa fille, scolarisée à la maison : "on se sent maman, infirmière, maîtresse d’école et cuisinière, parce que la maladie impose à Joanny de suivre un régime alimentaire particulier."

 

Amitié et cagnotte en ligne

 

Hasard de la vie, Emilie, la professeure d'anglais de Luna est une amie de Sophie, la marraine de Joanny. Avec d'autres amis, elles parviennent  à convaincre  Cathy de lancer une cagnotte en ligne. Il s'agit d'acheter un appareil respiratoire, testé peu avant par Luna. Avec succès, puisque la jeune fille va mieux aujourd'hui.

 

© Capture écran site Leetchi

 

La maman de Luna, Pascale, avait trouvé cet appareil, qui s'appelle Simeox, fabriqué par une société française. Notre kinésithérapeute nous l'a fait essayer. Dès le lendemain, Joanny a  craché un glaire, cela n'était pas arrivé depuis ...je ne m'en souviens même plus ! Mais l'appareil n'est pas pris en charge par la Sécurité Sociale.

Cathy, maman de Joanny

 

 

La cagnotte en ligne rencontre un vrai succès. Ce dimanche 3 janvier, les deux tiers de l'objectif sont atteints. 

 

Luna, Joanny et Steven

 

L'appareil respiratoire n'est pas un remède miracle. Mais il semble améliorer le quotidien des malades. Et leur donne de l'espoir.

Dans le Territoire de Belfort, un jeune papa, Steven, lui aussi atteint de mucoviscidose, a également ouvert une cagnotte en ligne pour acquérir le même appareil respiratoire.

 

© Capture écran site Leetchi

 

Ensemble, avec Luna, Joanny et leurs proches, tous on décidé de lier le sort de ces deux cagnottes. Si les dons sont plus importants que prévus, ils seront reversés à l'un ou à l'autre.

 

 

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