TEMOIGNAGE. "Accepter qu'Hugo était malade de la mucoviscidose a été un long chemin" confie sa maman

Les virades de l'espoir collecteront dimanche 29 septembre à Mont-Saint-Léger (Haute-Saône) des fonds pour vaincre la mucoviscidose. Les participants se mobiliseront "Tous pour Hugo". Un petit garçon dont le quotidien est rythmé de soins, médicaments et d'amour. 

Il a 18 mois. Une bouille d'enfant. Mais le quotidien d'Hugo et de ses parents est un combat permanent. Le petit garçon souffre de la mucoviscidose, une maladie qui affaiblit les capacités respiratoires. 200 bébés naissent chaque année avec cette pathologie qui diminue l'espérance de vie.

"Hugo a besoin de médicaments. Sa maladie entraîne des dysfonctionnements du pancréas, des difficultés au niveau digestif et respiratoire. Il faut des médicaments pour remplacer ces organes qui ne fonctionnent plus" explique Delphine Valcher sa maman.

Plusieurs fois par jour, Hugo doit respirer un aérosol. Un moment pas très agréable, mais que le petit bonhomme a fini par apprivoiser. Et puis il y a les rendez-vous réguliers chez le kiné, ceux à l'hôpital de Besançon. 

 

La mucoviscidose est entrée violemment dans la vie de cette famille de Haute-Saône. La famille attendait des jumeaux nés des suites d'une fécondation in vitro. Ils sont nés très grands prématurés. Hugo pesait 800 grammes, son frère Gabin 600 grammes. Ce dernier n'a pas pu être sauvé par les médecins. "On a enterré notre fils, et on nous a annoncés ensuite que la maladie d'Hugo était génétique. Une personne sur 20 est en porteuse. Les deux parents que nous sommes étaient porteurs du gêne" explique Delphine. 

"J'ai accepté qu'Hugo soit malade. C'est un chemin qui a pris un an. On va vivre. Profiter de chaque instant. Hugo est vif. Il nous donne de la joie de vivre. La recherche avance vite, j'espère qu'on trouvera un médicament pour la mucoviscidose" ajoute Delphine. 

"Ce n'est pas facile tous les jours. C'est beaucoup d'organisation, j'ai mis du temps à le comprendre" explique Michael le père d'Hugo. La famille a aussi une petite fille de 5 ans, Alice. La mucoviscidose fait partie désormais de leur quotidien. "Avant pour moi, cette maladie pour moi c'était Grégory Lemarchal. Aujourd'hui, c'est Hugo, c'est mon fils. Et va faire lui faire profiter de la vie au maximum, oublier cette maladie... sans l'oublier" confie-t-il.

 

Aujourd’hui, grâce aux progrès de la recherche et à l’amélioration de la prise en charge de cette maladie, l’espérance de vie moyenne d’un malade porteur de la mucoviscidose est approximativement de 40 ans. Elle n’était que de 5 ans dans les années 1960. Il est probable que les enfants malades nés ces dernières années voient leur espérance de vie encore améliorée, a fortiori si de nouveaux traitements font prochainement leur apparition estime l'INSERM, l'’Institut national de la santé et de la recherche médicale 

Ce dimanche 29 septembre, auront lieu les 35emes virades de l'espoir. 450 manifestations sont prévues partout en France. À Mont-Saint-Léger, en Haute-Saône les organisateurs appellent à se rassembler autour du tacot où de nombreuses animations sont prévues.