Sans musculature, elle remonte la Loire en tandem VTT : le défi d'une vie pour sensibiliser sur sa maladie

650 kilomètres, douze départements et quatre régions : ce lundi 11 septembre, Dominique Jorandon, une femme de 56 ans atteinte du syndrome d'Ehlers-Danlos, a décidé de se lancer dans le défi d’une vie : parcourir la Loire en tandem VTT. Elle est partie de Nevers (Nièvre).

“Mon objectif est d'apporter des étoiles dans les yeux de toutes les personnes atteintes de cette maladie.” Malgré son syndrome d'Ehlers-Danlos, Dominique Jorandon a toujours voulu repousser ses limites. Ce lundi 11 septembre, elle s’est lancée dans une nouvelle aventure : parcourir la Loire, depuis Nevers (Nièvre) jusqu’à Saint Brévin (Loire Atlantique) en tandem VTT avec l’aventurier Remi Camus.

Pour elle, tout commence il y a trente-neuf ans. Dominique a alors dix-sept ans. Lors d’un rendez-vous chez le médecin, on lui apprend qu’elle est atteinte du syndrome d'Ehlers-Danlos. "C’était une annonce brutale, un choc. Ma vie s’est un peu arrêtée à ce moment-là."

Cette maladie, qui touche officiellement 10 000 Français, est classée dans les pathologies rares. Les signes cliniques sont quant à eux extrêmement variés : certaines personnes sont atteintes de fatigue, d’autres de luxation. "Je suis atteinte d’hyperlaxité. Cela m’arrive d’avoir énormément de bleus au niveau des articulations." 

Un autre symptôme, et pas des moindres : Dominique n’a pas de musculature. "Les médecins ont donc été très clairs : il est impossible pour moi de faire de longues distances à vélo", raconte la femme de 56 ans.

Une aventure lancée il y a deux ans

L'idée d'une traversée de la Loire lui est venue en 2021, à la suite d'une période de plusieurs mois sans sport à cause de sa maladie. "Je me remets à faire du VTT, le sport que je pratique depuis plus de trente ans malgré la contre-indication médicale".

Pour se dépasser, elle se lance dans ce défi. "Je me suis dit que j'allais parcourir la Loire pour me prouver que cette maladie n'allait pas m'empêcher de vivre. Pour autant, il fallait que j'écoute mon corps. J’ai donc choisi le tandem VTT" , confie celle qui est directrice RH.

Pour l’accompagner, un nom lui vient directement : Remi Camus. L’explorateur, aventurier aguerri, est un fin connaisseur de la Loire : En 2021, il l’a descendu, en radeau, en compagnie de deux amis. "Il était intervenu dans mon entreprise. Avec son expérience sur les bords de Loire, j’ai tout de suite pensé à lui et à mon grand bonheur, il a tout de suite dit oui !"

Partis ce lundi de Nevers (Nièvre), les deux cyclistes ont déjà parcouru une centaine de kilomètres sur les 650 qui les séparent de la côte. "J'ai eu un coup de mou dans l'après-midi, mais globalement, cela s'est bien passé."

Mercredi, Dominique Jorandon et Remi Camus devraient poser leurs valises à Orléans avant une arrivée prévue dans dix à douze jours.