L’endométriose est une maladie qui s’attaque aux organes génitaux féminins. Elle est encore aujourd’hui trop méconnue par le grand public et les professionnels de la santé.
L’endométriose est encore méconnue et surtout très mal diagnostiquée. Pourtant une femme sur dix est atteinte par cette maladie. Elle touche les organes génitaux et entraîne notamment des douleurs intenses lors des règles.
C’est ce qu’a subi Elvina Sauvain-Raou dès son adolescence. Elle a dû passer par de nombreux rendez-vous médicaux avant d’être diagnostiquée. "On a commencé à parler d’endométriose avec ma gynécologue quand j’ai abordé le sujet. J’ai dû insister pendant pratiquement un an avant qu’elle me fasse l’ordonnance pour l’IRM", confie-t-elle.
Une attente de réponses longue et surtout difficile. "J’ai passé des années à me dire que ça devait être dans la tête, qu’il fallait que j’arrête de m’écouter, que j’étais quelqu’un de douillet. C’était très dur à vivre psychologiquement parce que j’avais l’impression de ne pas être écoutée et de ne pas être suivie, encadrée, par le monde médical", poursuit-elle. La jeune femme de 30 ans n’est malheureusement pas un cas isolé. Aujourd’hui, il faut en moyenne sept ans avant qu’un diagnostic ne soit établi.
40% des malades sont infertiles
Dans les cas les plus graves, une intervention chirurgicale est nécessaire. Elle représente l’unique possibilité de freiner l’endométriose en libérant les organes génitaux des kystes, des lésions et des adhérences causés par la maladie. Ces interventions peuvent aider les femmes à donner naissance. Mais 40 % d’entre elles sont infertiles à cause de cette infection génitale."L’objectif est de limiter le plus possible les adhérences pour permettre la fluidité des trompes pour pouvoir débuter une grossesse. On n’arrive pas à guérir totalement parce que très souvent l’utérus est malade. Donc la maladie repartira à partir de l’utérus comme on va le laisser jusqu’à ce que toutes les grossesses soient menées jusqu’à leur terme", explique le professeur Paul Sagot, chef de service de gynécologie-obstétrique au CHU de Dijon.
Pourtant, si la maladie était détectée plus tôt, les chirurgies lourdes pourraient être évitées. Les associations demandent une meilleure prise en charge de la maladie. Elles souhaitent notamment la consultation obligatoire pour les adolescentes dès 11 ans. "Le fait d’avoir des consultations obligatoires pour les jeunes filles, si les médecins sont formés à poser les bonnes questions, on pourra d’ores et déjà avoir des premiers diagnostics plus tôt", déclare Elodie Delaune, responsable régionale de l’association ENDOmind.
Une des difficultés principales dans le diagnostic et la thérapie est qu’il existe autant d’endométrioses que de femmes malades car l’infection ne se développe jamais de la même manière. Il faut donc renforcer la formation des professionnels de la santé pour détecter plus rapidement cette maladie. "On a mis en place un réseau régional qui a été transmis au directeur de l’Agence régionale de l’hospitalisation", raconte le professeur Paul Sagot.
Ce réseau compte réunir les associations de patients, les professionnels de santé et les établissements de soins. Le but est d’accompagner le plus tôt possible les femmes atteintes d’endométriose afin d’endiguer au maximum son développement.
Des demandes entendues par la ministre de la Santé, Agnès Buzyn, qui devrait mettre en place des mesures d'ici la fin de l'année.
