Saône-et-Loire : "il manque 38 000 euros", la famille d'Aélys se mobilise pour une greffe d'oreille aux Etats-Unis

Aélys est née avec une seule oreille. Les proches de la fillette espèrent pouvoir la faire opérer aux Etats-Unis en mars 2022. Une intervention chirurgicale de reconstruction coûteuse.

Aélys, 4 ans
Aélys, 4 ans © D.R

La mère et les grands-parents d'Aélys ont un désir qui leur est cher : que leur fillette de 3 ans et demi puisse être opérée en Califonie.

Dans cet état américain, un duo de chirurgiens est capable de reconstruire complètement une oreille, du tympan au canal auditif en passant par le pavillon. L'intervention n'est pas simplement esthétique avec la pose d'une prothèse. Grâce à elle, Aélys pourrait entendre aussi bien de l'oreille droite que de la gauche.

Plus de handicap ! Toutes les portes lui resteraient ouvertes.

Valérie, la grand-mère d'Aélys

"Ce serait formidable pour Aélys, pour son avenir. Plus de handicap ! Toutes les portes lui resteraient ouvertes. Par exemple, aucun métier ne lui serait fermé d'office", explique Valérie Bourgeois, la grand-mère.

Une opération coûteuse

La difficulté réside dans le coût de l'opération : 87 000 dollars. "Il faut aussi rester cinq semaines sur place pour la surveillance post-opératoire. Aélys devra voir les chirurgiens tous les deux jours pour vérifier que le tympan cicatrise et que la peau est bien vascularisée", détaille la grand-mère. Cette famille a donc tablé sur un budget total de 100 000 euros.

Avec l'association Entendons Dons Nous Pour Aélys, les proches de la petite fille ont déjà réuni 55 000 euros. Depuis deux ans, ils ont multiplié les actions en tous genres à Tournus, où ils résident, pour collecter des fonds.

Des cagnottes ont été mises en ligne. Mais la pandémie ne leur facilite pas la tâche. Il leur faut encore au moins 38 000 euros. La sécurité sociale ne prendra aucun frais en charge.

Objectif : mars 2022

La famille d'Aélys a déjà versé des arrhes afin de réserver une date pour l'opération. Elle devrait avoir lieu en mars 2022 si la somme est réunie.

"C'est une course contre la montre. Ces médecins nous expliquent que plus leurs patients sont petits, plus ils récupèrent"

Valérie, la grand-mère d'Aélys

Une nouvelle étape importante interviendra en septembre prochain avec le versement de nouvelles arrhes pour confirmer l'échéance et ainsi conserver la place dans la file d'attente. Ces chirurgiens seraient les seuls à pratiquer cette opération, leurs patients viendraient du monde entier.

"C'est une course contre la montre. Ces médecins nous expliquent que plus leurs patients sont petits, plus ils récupèrent un maximum d'audition. Car cela a aussi avoir avec le cerveau et la façon dont il s'adapte à ce handicap. On aimerait offrir cette chance à Aélys avant qu'elle rentre à l'école", précise Valérie Bourgeois.

Solidarité entre les parents d'enfants nés sans oreille

La malformation congénitale d'Aélys porte un nom : la microtie atrésie aplasie. Elle est rare. En France, elle toucherait 50 enfants par an. Certains d'entre eux ont déjà tenté l'opération aux Etats-Unis avec succès. Ce fut le cas notamment de Quentin, un Jurassien de 11 ans. 

Ces parents communiquent beaucoup entre eux, les pionniers expliquant aux suivants les démarches à faire. Ils se soutiennent également les uns les autres.

"Quand l'un des enfants part se faire opérer, on prend des nouvelles. Et on voit les résultats. Leur vie est changée : ils entendent bien, ils sont plus apaisés, ils s'isolent moins en raison du bruit. Aélys est contente pour eux, elle les appelle mes copains de p'tite noreille", ajoute la grand-mère, qui rêve d'un même épilogue heureux pour sa petite-fille.

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Solidarité : mobilisation pour Aélys

 

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