A Viré (Saône-et-Loire), près de Tournus, Aélys, une petite fille de 5 ans, entend maintenant des deux oreilles, grâce à une intervention chirurgicale coûteuse aux Etats-Unis. Ses parents ont organisé une petite fête pour remercier tous les donateurs.
C'est l'épilogue heureux d'un long parcours pour Aélys. Née avec une seule oreille, cela a été une course contre la montre pour elle ses parents afin qu'elle puisse se faire opérer aux Etats-Unis. De retour en France, ses parents ont souhaité remercier tous les donateurs (famille, bénévoles, associations) en organisant une petite fête.
Une malformation rare : la microtie aplasie atrésie
Aélys est née avec une malformation rare, la microtie aplasie atrésie est une malformation de l'oreille, qui nécessite à la fois une reconstruction de l'oreille interne et externe (prothèse). L'opération de reconstruction n'est pratiquée qu'aux Etats-Unis en Californie, et nécessitait 88 000 dollars.
La famille d'Aélys a très vite créé une association, qui a pu réunir les fonds nécessaires à l'opération et au séjour aux Etats-Unis. Valérie Bourgeois est la grand-mère d'Aélys, mais aussi la secrétaire et trésorière de l'association. Elle explique que l'association est composée "d'une quinzaine de membres, qui représentent une petite famille autour d'Aélys."
Il aura fallu 3 ans à l'association pour réunir les fonds nécessaires, une course contre la montre car un enfant très jeune "reprend très vite l'ouïe, entre 4 et 6 ans, au moment où le cerveau se développe et les neurones font la connexion avec l'oreille."
Sur un plan plus personnel, "c'est le combat de ma vie", précise la grand-mère d'Aélys. "J'ai réussi mon combat, je ne regrette rien, au bout de 6 jours elle pouvait entendre des sons, pour moi c'était gagné !"
Le combat continue, pour les autres
L'association ne va pas disparaître, pour aider les autres enfants victimes de la même malformation. Lorine Bourgeois, la maman d'Aélys, annonce que les statuts de l'association vont être modifiés, et qu'elle portera le nom de "Entends Dons nous pour Aélys et Compagnie".
Lorine Bourgeois explique : "l'opération est tellement coûteuse que les parents ont besoin de créer une association. On va continuer pour les autres enfants, on veut les aider !"
L'aide apportée par cette nouvelle association sera psychologique, "et pour aider les familles à préparer le voyage. On sera là pour aider les autres enfants atteints de la microtie aplasie atrésie et d'autres malformations." précise la secrétaire et trésorière de l'association, Valérie Bourgeois.