Journée de lutte contre le Sida : "On vit avec le VIH, mais ce n’est pas une maladie facile à vivre "

Morgane a 39 ans, un grand sourire, un travail, quatre enfants. Et depuis ses 17 ans, elle est séropositive. Vivre avec le VIH, c’est un combat de tous les jours, mais elle est décidée à le mener.

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"On n’a qu’une seule vie, il faut la vivre totalement." Quand Morgane raconte son histoire, il n’y a pas de place pour les regrets ou la tristesse. "J’ai eu de la chance,  dit-elle, et même si c’est bizarre à entendre. Mais elle en est convaincue. "   

Morgane a été contaminée par le virus à 17 ans. C’était la deuxième fois qu’elle faisait l’amour. Le préservatif a craqué. "J’ai eu de la chance, répète-t-elle, c’était en 1999, la médecine avait déjà fait des progrès. Quelques années plus tôt, le VIH ne laissait pas beaucoup d’espoirs aux malades. Et comme mon corps a immédiatement réagi à l’infection. J’ai eu un traitement tout de suite."

Rien n'a été simple pour la jeune fille. Elle conserve un souvenir plutôt violent de son premier séjour à l'hôpital. Elle était entrée pour des maux d’estomac et n’était donc pas dans le bon service. Des infirmiers sont venus la chercher "en tenue d’Ebola" pour la conduire dans l’unité des maladies infectieuses. "Je me suis dit, ah, ça va être ça ma vie. Le médecin du service était choqué qu’on ait pu me faire ça. J’avais 17 ans.

L'annonce de la maladie, c'est un choc 

"Il faut avaler l’annonce de la maladie," témoigne Morgane. "Au début, on a l’impression que c’est marqué sur notre front, que tout le monde nous regarde. Et puis après, il faut que nous, on l’annonce. C’est ce qu’il y a de plus difficile, le dire aux gens qui nous sont chers. On a peur de les perdre. "

A l’époque, en 1999, la trithérapie en est à ses débuts. Morgane doit  avaler 17 cachets par jour. Des médicaments qui devaient être conservés au frigo. "Quelques années plus tôt, il n’y avait pas de traitement, alors… mais  je cachais les noms sur les boites pour ne pas avoir à subir le regard des gens." 

Aujourd’hui, Morgane n'a plus qu’un cachet par jour. Les traitements se sont améliorés. Mais ce sera à vie.  "Et ce n’est pas marrant. On a une espèce d’épée au-dessus de la tête. Tous les jours, il faut y penser, tous les mois, il faut aller le chercher. Et chaque fois se demander où on va ? A la pharmacie la plus proche ? Ou bien dans une officine à 20 kilomètres de son domicile pour ne pas avoir le poids des regards dans sa commune."

Les regards difficiles à supporter

"Quand j’allais à l’école, je devais me rendre à l’hôpital tous les 15 jours faire des examens. Sur mon emploi du temps, se souvient-elle, je recouvrais les rendez-vous au marqueur pour que personne ne les voit, pour qu’on ne me regarde pas comme la mort, ou comme une putain."

"Il faut se battre pour vivre, tous ces regards m’ont fait devenir plus forte. Il faut l’accepter, savoir le dire. Quand on l’apprend à quelqu’un, on devine la peur au fond des yeux de l’autre. Le regard change. On voit des gens qui se reculent. On ne peut pas leur en vouloir, mais ces regards tuent à petit feu. C’est ce qui est le plus dur."

"Il y a des malades qui ne vont pas dire parce qu’ils ne veulent pas subir cela. Et puis, il y a ceux qui vont au front pour changer les mentalités. Il faut casser les tabous et dire ce qui ne va pas, expliquer qu’avec le VIH, on peut vivre normalement, comme tout le monde. Il est important que les gens n’aient pas peur de nous.

Morgane fait partie de CoreVIH et milite pour favoriser la prise en charge des personnes vivant avec le VIH.

La prévention, la meilleure arme contre le virus

Morgane veut surtout prévenir. Elle intervient régulièrement dans les lycées.  "Il faut en parler aux jeunes qui se lâchent de plus en plus. Ils ont vécu enfermés et le Sida ne fait plus du tout partie de leurs priorités. J’en ai entendu dire, maintenant, bah, maintenant,  il y a des traitements."

Et puis, ajoute Morgane, il faut aussi en parler aux adultes qui eux ne se sentent plus concernés. "Mais la maladie existe encore, Faites attention à vous, préservez-vous."     

"On vit avec le VIH, mais ce n’est pas une maladie facile à vivre."

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