A l'automne 2022, Aude et son mari Cyril, habitants du Val d'Anast en Ille-et-Vilaine, lançaient un appel aux dons sur internet. Objectif : financer une machine de stimluations magnétiques qui soulage les douleurs et diminue les troubles neurologiques fonctionnels dont souffre cette mère de trois enfants.
Cela faisait plus d'un an que la famille Maffre-Lefort attendait ce jour. Ce 23 août 2023, Aude et Cyril, ont enfin récupéré la machine à stimulation magnétique périphérique à la clinique Méridienne de Rouen, qui doit changer la vie de Aude, Cyril et de leurs trois enfants de 5, 7 et 15 ans.
L'espoir d'une nouvelle vie qui commence
"On ne réalise pas vraiment" avoue Aude, "cela fait plus d'un an qu'on court après cette machine, et ça y est, elle est là, à la maison". Pour la mère de famille, c'est une nouvelle aventure qui commence, car cette machine devrait atténuer ses douleurs, réduire ses tremblements et la faire gagner en autonomie. L'engin représente donc l'espoir d'une nouvelle vie, pour tous les membres de la famille.
La machine a déjà fait ses preuves. Grâce à une autre famille bretonne installée à Acigné, Aude a pu la tester et effectuer des séances de stimulation tous les 15 jours. Après plusieurs mois de traitement les résultats sont là. "Je n'ai plus de tremblements depuis deux mois et demi et je n'ai plus de raideurs non plus" se réjouit Aude. Avec un usage quotidien, elle espère désormais pouvoir réduire la prise de neuroleptiques, qui la fatiguent beaucoup. Elle pourrait peut-être aussi lui permettre de se passer des vêtements de contention qu'elle porte quotidiennement, et qui sont très contraignants.
Aude Lefort est atteinte d'une maladie qui s’apparente au syndrome d’Ehler-Danlos, une maladie rare qui touche une personne sur 150 000 et engendre des troubles neurologiques fonctionnels.
Plus de 230 donateurs
L'achat de l'appareil n'aurait pas été possible sans la participation financière de plus de 230 donateurs. En effet, celui-ci coûte 20 000 euros et la famille Maffre-Lefort ne pouvait se permettre cet investissement.
Elle a donc lancé, à l'automne 2022, une cagnotte en ligne où elle expliquait les problèmes rencontrés et les raisons de leur appel aux dons.
Moins d'un an plus tard, plus de 14 000 euros ont pu être collectés en ligne, auxquels s'ajoutent les dons d'associations ou de commerces locaux. Aussi, les élèves du collège et du primaire Sainte-Marie du Val d'Anast ont organisé différents évènements pour récolter des fonds.
La totalité de la somme nécessaire à l'achat de la machine a ainsi pu être réunie. "Toute cette mobilisation nous a fait chaud au cœur, réagit Aude. Cela nous a donné envie de nous battre et on a le sentiment de ne pas être tout seuls".
Une association et un site internet pour partager leur expérience
Forts de ces soutiens, Aude, son mari et sa fille aînée, se sont donnés pour mission de tenir au courant leurs donateurs et le grand public, de l'évolution de l'état de santé de Aude. La famille poste régulièrement des photos et des vidéos sur Instagram et Facebook.
Récemment elle a aussi décidé de créer une association baptisée "Ensemble pour un nouvel envol". Son objectif est d'abord de faire connaître la maladie dont souffre Aude, de partager son expérience mais aussi d'aider et d'informer les personnes malades en difficulté financière face aux dépenses non prises en charge. "Il faut se battre physiquement mais aussi administrativement par exemple" explique Aude. L'association a mis en ligne une nouvelle cagnotte pour organiser des évènements mais aussi pour financer l'achat d'une voiture adaptée pour Aude.
Aller de l'avant
Désormais la mère de famille a retrouvé la confiance en l'avenir et cette ancienne aide-soignante, envisage une reconversion professionnelle vers la médiation animale. "Je travaillerai toujours dans le soin mais différemment" se projette-t-elle, même si elle sait que le chemin pour y arriver sera long et semé d'embûches.
En ce moment Aude s'emploie à faire valider son permis de conduire. La prochaine étape sera alors de trouver les financements pour pouvoir acheter une voiture adaptée et pouvoir, enfin, se déplacer seule. "J'ai envie et besoin de reprendre une activité, et il faut que je puisse me déplacer. Jusque-là je suis enfermée dans mon corps et dans ma maison" résume Aude. Un exemple de résilience et de combativité.
