À 10 ans, Salomé se bat depuis des années contre la mucoviscidose. Elle fait partie de ces jeunes malades de moins de 11 ans qui, à partir de ce 24 décembre 2022, vont enfin pouvoir bénéficier du Kaftrio, une tri-thérapie qui améliore considérablement les capacités respiratoires mais qui n'est jusqu'à présent administrée qu'à une partie des malades adultes.
C'est un beau cadeau de Noël pour les enfants atteints de mucoviscidose que cette annonce du ministre de la Santé faite le samedi 17 décembre. Le Kaftrio, un traitement innovant contre la mucoviscidose, est généralisé en France pour les enfants de 6 à 11 ans. Depuis juin 2021, seules les personnes de plus de 12 ans atteintes de mucoviscidose, porteuses d'une mutation spécifique, pouvaient en bénéficier en France.
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Cette possibilité de traitement était très attendue par les jeunes malades, leurs proches et les associations. Dès ce 24 décembre, ce sont ainsi plus de 700 enfants, selon l'association Vaincre la mucoviscidose, qui vont pouvoir bénéficier de cette trithérapie remboursée par la sécurité sociale.
Parmi eux, Salomé, une Morbihannaise de 10 ans. Elle va suivre ce traitement à partir du mois de janvier.
J'espère que j'irai mieux, que j'arrêterai de tousser, que je serai moins malade et que je grossirai.
Salomé, 10 ans,atteinte de muscoviscidose
Pour Laurent Daniel, le père de Salomé, la prise de ce nouveau traitement est synonyme d'un grand espoir, celui que le Kaftrio "stoppe la maladie". Pour autant, le père de famille est conscient que le médicament ne guérit pas la mucoviscidose et qu'il doit être pris à vie.
Ça fait trois ans que le médicament est sorti et Salomé va enfin pouvoir en bénéficier en janvier. On est très impatient. La mucoviscidose est une maladie dégénérative et en fait, plus vite on peut prendre ce médicament et plus vite on va garder son capital au niveau des bronches et des poumons.
Laurent Daniel,père de Salomé
Une vie améliorée
Produit par le laboratoire américain Vertex, le Kaftrio est délivrée sous forme de comprimés à vie. Une combinaison de trois molécules qui réduit nettement les effets de la maladie, notamment les affections pulmonaires. La mucoviscidose, maladie d'origine génétique, détériore les systèmes respiratoires et digestifs. Elle était, autrefois, souvent fatale aux enfants et adolescents.
Le nouveau traitement permet à de nombreux patients de transformer leur maladie en pathologie chronique et de la stabiliser. Mais près d'un tiers des malades ne peuvent pas encore être traités par le Kaftrio pour des raisons génétiques, d'où l'importance de la poursuite des recherches médicales.
Un nouveau souffle pour Zélie
Pour Zélie, une jeune malade finistérienne de 11 ans, l'effet bénéfique du Kaftrio n'est plus à démontrer. Le médicament lui a été prescrit à titre compassionnel il y a un an.
J'ai pris les deux premières gélules, les gélules du matin et une heure après… ça décrochait mon mucus. On a tout de suite observé que le médicament faisait effet et que mes poumons "se libéraient".
Zélie, 11 ans,soignée avec le Kaftrio depuis un an
Pour Blandine Gautrin, la mère de Zélie, le Kaftrio "met un coup de frein à la maladie". "Le traitement a permis à Zélie de prendre 4 kilos en six mois, ce qui est beaucoup pour son petit gabarit" ajoute-t-elle.
Elle est persuadée que grâce au traitement, petit à petit, la mucoviscidose va se placer en second plan dans la vie de sa fille.
