Le petit village de Kerbach a réussi son pari, jouer le match le plus long du monde. De jeudi à dimanche 22 juin 2014, 29 joueurs se sont relayés pendant 73 heures. Cet exploit sportif a été entrepris pour une bonne cause, récolter des dons au profit de l'association Française de Crigler-Najjar.
Les 29 joueurs du petit village de Kerbach (57) peuvent être fiers d'eux. Encouragés par quelques milliers de spectateurs, ces sportifs ont réussi à battre le record du match le plus long du monde.
La rencontre opposant les bleus et les jaunes a duré de jeudi à dimanche 22 juin 2014. 73 heures au cours desquelles 948 buts ont été marqués. Le précédent record du monde, 72h, avait été validé en Angleterre en mai 2013.
On est quasiment sûr qu'on sera homologué par le livre Guinness des records. On a les témoins nécessaires et on a respecté les règles, a expliqué à l'AFP Vincent Stelletta, président de l'association organisatrice de l'évènement Friends Association
Un exploit pour Elena :
Cette aventure a été organisée pour sensibiliser le public à une pathologie très rare, la maladie de Crigler-Najjar. Les activités annexes permettaient également de collecter de l'argent au profit de l'association Française de Crigler-Najjar.Il faut dire que la commune mosellane est particulièrement concernée par cette maladie. Âgée de 3 ans, Elena est la seule Lorraine à souffrir de la maladie de Crigler-Najjar. On estime qu'environ 1 naissance sur 1 million est concernée par cette pathologie.
La maladie de Crigler-Najjar :
Cette pathologie découverte par les professeurs Crigler et Najjar dans les années 50 est extrêmement rare. En France, seuls 20 cas sont diagnostiqués. En Lorraine, la petite Elena est l'unique porteuse de cette maladie.Les symptômes :
Les enzymes du foie permettant d'éliminer la bilirubine (pigment jaune causé par la destruction des globules rouges) ne fonctionnent pas ou très peu chez ces malades.
La présence élevée de la bilirubine entraîne un jaunissement de la peau et des yeux et une intoxication du cerveau causant des troubles neurologiques pouvant conduire au décès.
Les traitements :
Selon leur taux d'enzymes du foie, les patients sont classés en deux catégories. Type 1 et type 2.
Pour les personnes de type 1, le traitement utilisé est la photothérapie. Chaque jour, les patients doivent passer 10 à 12h sous une lumière bleue qui détruit la bilirubine présente à la surface de la peau.
Pour les patients de type 2, le phénobarbital est utilisé.
Pour plus d'informations, vous pouvez consulter le site de l'association Française de Crigler-Najjar.
