Une centaine d'enfants des centres de loisirs de Nancy ont bravé la chaleur estivale le temps d'une course en l'honneur de Gennaro, un petit garçon atteint de la maladie orpheline d'Hunter. Quelques foulées pour sensibiliser la population à cette pathologie génétique dégénérative.
Ils étaient une centaine d'enfants à courir, mercredi 23 juillet 2014, sur la piste du stade Maurice-de-Vienne de la Pépinière de Nancy pour Gennaro, un petit Nordiste de 5 ans atteint de la maladie de Hunter.
Âgés de 8 à 12 ans, ces jeunes sportifs ont surmonté la forte chaleur pour sensibiliser la population à cette maladie orpheline et rencontrer Gennaro. À leur poignée, de petits bracelets sur lesquels on pouvait lire « Ensemble… main dans la main avec le monde de Gennaro ».
"Le monde de Gennaro", une association créée pour informer sur la maladie d'Hunter et rompre l'isolement des malades. Mais également, améliorer le quotidien de ce petit garçon venu d'Odomez (59).
Reportage Evelyne Billot et Hélène Goutany :
La maladie d'Hunter :
La maladie de Hunter, appelée également mucopolysaccharidose (MPS) de type ll, est une maladie génétique dégénérative rare.Elle intervient sur le chromosome X, ce qui explique que la majorité des malades soit de sexe masculin. En Europe, environ 400 personnes souffrent de cette pathologie.
La maladie de Hunter se caractérise par une surcharge lysomale héréditaire. Le lysome permet de recycler les matières mortes de nos cellules. Ces tissus, appelés métabolites, s'accumulent dans l'organisme et perturbent son fonctionnement.
Les symptômes :
Les symptômes de cette maladie apparaissent généralement vers l'âge de 2 ans. Cependant, la rareté de cette pathologie retarde le diagnostic des médecins. En moyenne, le verdict tombe vers l'âge de 3-4 ans.
- Traits grossiers du visage.
- Langue épaisse.
- Infections respiratoires.
- Problèmes cardiaques.
- Perte auditive.
- Augmentation du foie et de la rate.
- Diarrhée récurrente.
- Raideur articulaire.
- Perte de motricité.
- Retard du développement.
À l'heure actuelle, les symptômes sont atténués par enzymothérapie. Ce traitement palliatif consiste à injecter par perfusion des enzymes capables de retarder le développement de la maladie et d'atténuer les douleurs.
