Bas-Rhin : Frédéric, atteint de myopathie et soutenu par l'AFM-Téléthon dans son "parcours du combattant"

La 32ème édition du Téléthon a été lancée ce vendredi. Une course aux dons destinée, grâce à 30 heures de direct et des centaines de manifestations à travers la France, à financer la recherche. Mais aussi à aider dans leurs démarches les malades et leurs proches, comme Frédéric et sa famille.

Saisir une souris d’ordinateur, redresser ses lunettes… Ces gestes élémentaires, Frédéric Grass ne peut plus les faire sans l'aide de ses proches. Le jeune homme de 23 ans, qui vit à Pfaffenhoffen, dans le Bas-Rhin, est atteint de la myopathie de Duchenne, une maladie dégénérative paralysante qui lui laisse aujourd’hui l’usage de quelques doigts.
 

Lorsqu’elle lui a été diagnostiquée à l’âge de quatre ans, la vie de sa famille a été chamboulée. « C’était vraiment quelque chose qui me tombait dessus sans que je sois prête à l’entendre, se souvient Christa Grass, sa mère. J’avais regardé à l’époque dans le dictionnaire médical. Ça me disait qu’avec une maladie dégénérative, on ne passe pas l’adolescence. Donc c’était très dur à accepter. »
 

Le rêve d'un emploi

Puis il a fallu apprendre à gérer le handicap au quotidien. Changement de voitures, achat d’un fauteuil, construction d’une maison adaptée… Autant d’investissement lourds et d’innombrables démarches pour lesquels Frédéric et ses parents sont accompagnés par l’Association Française contre les Myopathies (AFM), l’organisation à l’origine du Téléthon.
 

Le #Téléthon2018, c'est maintenant !



Aujourd'hui, #vaincrelamaladie devient possible Cette victoire, on peut, on va la remporter tous ensemble !



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— AFM-Téléthon (@Telethon_France) 7 décembre 2018

« C’est quand même un peu le parcours du combattant », souligne Richard, le père. Une jungle administratrice que le technicien a transcrite sur une carte heuristique, un schéma où Frédéric est au centre.
   
Pourtant, grâce au soutien de l’association, le jeune homme compte passer une nouvelle étape : trouver un emploi. Depuis 60 ans, l’AFM soutient la recherche médicale et assure un appui logistique aux familles. Aujourd’hui, c’est ce qu’il manque à Frédéric, ingénieur en génie civil, pour rentrer sur le marché du travail. « Il y aura l’aide d’une infirmière qui passera, explique-t-il. Entre midi et deux, il faudrait trouver quelqu’un pour m’aider à préparer le repas. »
 

Mobilisation solidaire

Cette opportunité est le fruit d’années de mobilisation associative et d’une normalisation progressive de l’image du handicap à chaque édition du Téléthon. « Pouvoir faire des études et s’ouvrir des portes pour trouver un travail, c’est extraordinaire, s’enthousiasme Marie-France Dufils, coordinatrice Départementale du Bas-Rhin Nord - AFM Théléthon. Ça ne serait jamais arrivé s’il n’y avait pas eu une mobilisation des familles, des organisateurs. »
 
L’appel au don a repris ce vendredi, avec 30h de direct sur les chaînes de France Télévisions et des animations organisées dans toute la France. En Alsace, cette 32ème édition fédère environ 200 manifestations cette année et avait permis en 2017 de récolter 520.000 euros dans les deux départements.
 

► Dons au Téléthon : sur les stands, par téléphone au 3637 ou via le site internet www.telethon.fr.