Vendredi 4 octobre, le député bas-rhinois Vincent Thiébaut a livré un témoignage bouleversant lors des débats à l'Assemblée sur les diagnostics pré-implantatoires dans le cadre d'une PMA. Le sien. "Celui d'un papa de jumeaux sourds profonds nés par FIV, des enfants extraordinaires." Il nous raconte.
Son intervention restera dans les annales de l'Assemblée nationale. Dans les rangs vermillon de l'hémicyle, nombreuses sont les invectives politiques, rares les larmes sincères. C'est ce moment de vérité, loin des discours convenus et creux des grands communicants qu'a livré hier soir Vincent Thiébaut, député LREM de Haguenau. Il nous explique pourquoi.
Ému, le député @VincentThiebaut raconte son histoire de papa de jumeaux sourds profonds. Il n'a pas eu recours à un diagnostic pré-implantatoire avant la fécondation in vitro. "Ne jouons pas aux apprentis sorciers", met-il en garde sur le dépistage de la trisomie.#DirectAN pic.twitter.com/aZufb4U94b
— LCP (@LCP) October 4, 2019
"Qu'a-t-on fait avec ces enfants ?"
Le discours de Vincent Thiébaut intervient dans le cadre de l'examen de la loi Bioéthique. Hier soir, un débat particulièrement délicat a lieu dans l'hémicycle. L'article 19. Faut-il autoriser ou pas le diagnostic d'une trisomie 21 avant l'implantation d'un embryon lors d'une PMA ? Faut-il avoir recours à un diagnostic pré-implantatoire (DPI) systématique ? Certains députés y sont favorables.
#bioethique : je déplore le rejet de mon amendement pour l’extension du dépistage néonatal.
— Philippe Berta (@PBertaGard) October 4, 2019
Nous devons continuer à nous battre pour que nos enfants bénéficient des avancées de la science #DirectAN https://t.co/D0lBqN72LL
Pour rappel le DPI est actuellement réservé aux couples ayant déjà eu un enfant gravement malade ou décédé en raison d’une maladie génétique. Il permet de sélectionner des embryons non porteurs de cette mutation - et seulement celle-là - pour éviter la naissance d’un deuxième enfant atteint.
Cette question là, la question du DPI, je me la pose depuis longtemps. J'y ai longuement réfléchi. J'ai changé d'avis plusieurs fois.
-Vincent Thiebaut, député LREM-
"Cette question là, la question du DPI, je me la pose depuis longtemps pour la trisomie comme pour d'autres pathologies. J'y ai longuement réfléchi. J'ai changé d'avis plusieurs fois." Car cette question là, Vincent Thiebaut y a été confronté intimement. Il y a dix ans, lui et son ex-compagne ont eu recours à une Fécondation in vitro (FIV). " Pour des raisons inexpliquées, nous n'arrivions pas à avoir d'enfants. C'est comme si la nature nous le refusait. La FIV est une démarche très lourde pour une femme. C'est difficile. Avec le sentiment constant que nous jouons avec la nature, contre elle."
Vincent Thiebaut est aujourd'hui papa de jumeaux sourds profonds à l'issue d'une maladie génétique. Sans appareillage, ils n'entendent pas. " A la maternité, ils n'ont pas détecté leur handicap. Nous nous en sommes aperçus vers leur un an. Ca a été le choc. Nous n'avions jusqu'alors jamais eu la sensation qu'ils n'entendaient pas. Ce sont des enfants très réactifs, très communicants."
" C'est là que nous nous sommes dit : mais qu'a-t-on fait avec ces enfants ? Nous nous sommes sentis coupables, vous savez, au début, accepter la différence, la maladie, ce n'est pas évident." Alors oui, vue son histoire, Vincent Thibaut aurait pu être favorable à la DPI. C'était sans compter sur ses enfants. Justement.
"C'est moi l'autiste de la famille "
"J'ai des enfants extraordinaires. A travers eux, j'ai appris énormément de choses. Entre nous, il n'y a jamais eu de rupture de communication. Ils ont développé tous leurs autres sens. On s'exprime verbalement quand ils mettent leur appareil, à l'écrit quand ils l'enlèvent. Parce que parfois, vous savez, ils ont envie de rester dans leur bulle. Finalement, dans la famille, c'est moi le plus autiste. Quand je suis fatigué, que je suis renfermé, que je ne parle pas."
Accepter la mort c'est commencer à vivre
-Vincent Thiebaut, député LREM-
Ce que ses enfants lui apprennent surtout c'est le droit à la différence. " Je pense que c'est la différence de ce que j'ai vécu, de mes enfants, qui font ce que je suis aujourd'hui. Il faut accepter les imperfections de la nature, même dramatiques. Accepter de souffrir car la souffrance, c'est la vie."
Difficile en effet d'accepter la souffrance d'un enfant. " C'est sûr mais la question qui se pose là c'est surtout celle de la société que nous souhaitons. Une société uniformisée ? Standardisée ? Où tout le monde est beau et en bonne santé ? Du type Le meilleur des mondes ? Je pense au contraire qu'accepter la maladie, accepter la mort c'est commencer à vivre."
"C'est mon rôle de député de raconter mon expérience, de la partager"
La loi bioéthique interroge les fondements de notre société. Et nous touche dans nos entrailles. Tous. Députés inclus. " Je n'avais pas l'intention d'intervenir hier soir mais les débats étaient vraiment trop techniques, sur l'embryon. On avait oublié l'humain. J'ai voulu remettre du sentiment là-dedans. On fait une loi pour les hommes et les femmes. Nous en sommes aussi. Avec des sentiments. Ce n'était peut-être ni le lieu, ni le moment pour une psychanalyse de groupe mais c'était plus fort que moi."
Ce n'était peut-être pas ni le lieu, ni le moment pour une psychanalyse de groupe mais c'était plus fort que moi.
-Vincent Thiebaut, député LREM
Un acte gratuit, spontané et sincère. Chose rare sur la scène politique. " Vous m'auriez dit 20 mn avant que j'allais faire cela, je ne vous aurais pas cru. J'ai eu du mal à canaliser mon émotion mais bon, ça va, je m'en suis pas si mal sorti. Et puis, finalement, n'est-ce-pas mon rôle de député de partager mon expérience ? De la raconter ? Qu'elle soit utile à tous ? "
Finalement, les députés ont suivi la ministre de la santé et Vincent Thiébaut. L’amendement a été rejeté par une large majorité de députés, 25 voix contre 7. La discussion se poursuivra lundi soir avec d’autres amendements en ce sens.
