A Strasbourg, une semaine de sensibilisation à l'autisme

Ce lundi 2 avril est la Journée mondiale de l'autisme. A Strasbourg, plusieurs manifestations sont organisées toute la semaine pour sensibiliser le grand public à cette pathologie qui touche près de 700 000 personnes en France.

Ce lundi est la Journée mondiale de l'autisme, ensemble de troubles de développement du système nerveux qui touche en France 100.000 jeunes de moins de 20 ans et près de 600.000 adultes, selon les estimations des pouvoirs public.

"L’autisme est un trouble neuro-développemental très précoce qui touche entre 1 et 2% de la population. En l’état actuel de nos connaissances, il n’y a pas de traitement", rappelle l'association France Autisme. "Diagnostiquer et intervenir tôt sont déjà deux moyens d’améliorer les parcours de vie des personnes concernées. Intervenir à tout âge de manière adaptée aux besoins et souhaits des personnes devrait être un acquis, maintenant qu’il y a des recommandations de bonnes pratiques pour les enfants et les adultes".

Pour la 4e année consécutive, l'association strasbourgeoise Autismes Aujourd'hui se mobilise en faveur de cette journée et organise avec ses différents partenaires plusieurs animations :

• Exposition photos "Autisme, un autre regard sur le monde ?", jusqu'au 27 avril dans le hall du Centre Administratif de la ville de Strasbourg
• Conférence "L'autisme, de la maison au labo... l'autisme vu de l'intérieur : témoignages de personnes concernées et actualité des recherches", mercredi 4 avril de 15 heures à 17 heures 30 au centre socio-culturel Marcel Marceau à Strasbourg
• Séance de cinéma adaptée de Croc Blanc (son diminué, lumière tamisée, liberté de mouvement, présence de membres de l’association pour prendre le relais des parents), samedi 7 avril à 11 heures à l'UGC Ciné Cité Strasbourg. réservation sur www.ugc.fr à partir du 4 avril.
• Conférence Junior "Les Sciences à croquer"» sur le thème de l'Autisme - à partir de 8 ans, samedi 7 avril de 17 heures à 18 heures au Vaisseau de Strasbourg (Auditorium)

Depuis 2015, la Ville et l’Eurométropole de Strasbourg se sont associés à cet évènement en rejoignant l’initiative "Light It Up Blue", lancée par l’organisation américaine Autism Speaks. L’éclairage du Centre Administratif sera en bleu 3 au 8 avril.

Comment s'occuper d'un enfant autiste? Des vidéos qui dédramatisent

Sur deuxminutespour.org, Joker, une association d'aide face à ce handicap, a mis en ligne une quarantaine de vidéos pratiques. "Le projet à terme, c'est 200 vidéos pédagogiques, quand nous aurons terminé dans les trois années à venir", dit l'orthophoniste spécialisée Priscilla Werba. "On est tous amenés à être en contact un jour ou l'autre avec l'autisme. En apportant ces infos très concrètes, on espère lever l'appréhension. Car quand on connaît ces enfants, qu'on les comprend, ce n'est pas aussi dur que ça n'y paraît", ajoute-t-elle. D'après l'association Autisme France, "60% des enfants et 90% des adultes" touchés n'ont pas été correctement diagnostiqués.

Le 4e plan autisme attendu début avril

Le 4e plan autisme, qui doit viser à mieux diagnostiquer et accompagner les personnes atteintes de ce trouble neuro-développemental, est attendu début avril par des associations anxieuses de voir la France combler son retard. "En matière de politique de l'autisme, la France n'est pas au niveau", reconnaissait récemment à l'Assemblée nationale la secrétaire d'État chargée du handicap, Sophie Cluzel. Les familles concernées sont trop souvent exposées à un "parcours du combattant indigne de notre République" et "la France se trouve loin derrière de nombreux pays de l'OCDE en matière de recherche", soulignait-elle.

D'après elle, les détails du 4e plan, qui doit "remettre la science au coeur de la politique publique de l'autisme" seront connus "début avril", quelques jours après la journée mondiale de sensibilisation du 2 avril. Les "troubles du spectre de l'autisme" (TSA) atteignent "environ 1% de la population", soulignait la Cour des Comptes en janvier. Elle estimait à 700.000 le nombre de personnes concernées en France, dont 600.000 adultes, bien que ces derniers ne soient "qu'environ 75.000" à être aujourd'hui diagnostiqués.

Ce trouble neurodéveloppemental se caractérise par des difficultés d'interaction sociale, des comportements répétitifs et des centres d'intérêt restreints ou spécifiques. Il peut s'accompagner ou non d'une déficience intellectuelle. Les associations de familles demandent régulièrement à l'Etat de "prendre la mesure de l'urgence" en matière de recherche et d'innovation, d'accompagnement vers la scolarité et l'emploi, d'accès à des thérapeutes formés, ou encore de création de places dans des structures spécialisées pour éviter des départs forcés en Belgique.

L'inspection générale des affaires sociales (Igas) estime à plus de 7.000 le nombre d'enfants et adultes handicapés accueillis en Belgique, dont une proportion "conséquente" sont autistes. L'enveloppe destinée à la prévention des départs forcés a été "doublée en 2018" selon Mme Cluzel, passant à 30 millions d'euros.

Prise en charge des adultes

Après trois plans successifs depuis 2005, Emmanuel Macron avait lancé en juillet la concertation sur ce nouveau plan. Le précédent (2013-2017) avait été doté de 205 millions d'euros. "Les progrès réalisés dans la prise en charge des enfants, mais surtout des adultes, sont insuffisants", soulignait la Cour des comptes dans son récent rapport. Pour les enfants, une grande partie de l'offre de prise en charge "continue de s'écarter des bonnes pratiques recommandées" par la Haute Autorité de Santé (HAS), constatait-elle. Seuls "15% environ" des enfants qui ont besoin d'interventions précoces en bénéficieraient.

En juillet 2015, un tribunal administratif a condamné l'Etat français pour "des carences" dans la prise en charge d'enfants autistes. "On attend que le 4e plan prenne le taureau par les cornes, mais on n'est pas sûrs que la volonté politique existe", a souligné Danièle Langloys, présidente d'Autisme France. Il est pour elle "fondamental qu'on repère les personnes autistes et qu'on les diagnostique correctement, et qu'on mette à leur service les interventions conformes aux recommandations de bonne pratique".

Après la prise en charge des enfants en 2012, la HAS a publié en février des recommandations très attendues sur l'accompagnement des adultes, destinées à améliorer la qualité des interventions des travailleurs sociaux, psychologues et autres professionnels de santé.