Il a besoin d'un nouveau fauteuil roulant, une cagnotte lancée pour Tommy

Tommy, 10 ans, souffre d'une maladie génétique. Sa famille a lancé une cagnotte en ligne pour l'aider à financer l'achat d'un nouveau fauteuil électrique. Un élan de solidarité indispensable à son quotidien.

Tommy est âgé de 10 ans, il vit à Reims. Atteint d'une maladie génétique rare et encore inconnue découverte après sa naissance, il ne peut pas marcher et se déplace en fauteuil roulant. Il est accueilli par le Centre de rééducation motrice Val de Murigny à Reims où il bénéficie d'une scolarité mais aussi de soins de rééducation et d'un suivi par des professionnels de santé (orthophoniste, psychomotricienne, kinésithérapeute).

"C'est une maladie classée dans les amyotrophies spinales, mais dont on ne connaît pas encore tout, explique sa maman, Julie. Les recherches médicales n'ont pour le moment pas abouti à un résultat clair. Nous avons découvert sa maladie après sa naissance, il est suivi par l'hôpital américain à Reims". 

Son fauteuil n'est plus adapté

Un handicap lourd qui entraîne d'autres complications médicales. Tommy souffre actuellement du dos. Une scoliose a été détectée, ce qui lui a valu une opération en février dernier. Et l'arthrodèse (chirurgie qui consiste à fixer des vertèbres entre elles) qu'il doit supporter nécessitera aussi de nouvelles interventions chaque année. Par ailleurs, le jeune garçon est en pleine croissance et grandit. Le fauteuil dont il dispose depuis 5 ans n'est donc plus adapté. "Il a besoin de mieux caler son tronc, ce fauteuil est devenu trop petit, détaille sa maman. Il lui faudrait un fauteuil qui s'adapte mieux à la hauteur d'une table par exemple. Un équipement avec plusieurs positions, avec possibilité de l'incliner pour se reposer."

On a besoin d'aide pour notre petit prince Tommy

Coralie, la tante de Tommy

 

Problème, le fauteuil dont Tommy aurait besoin coûte 22 000 euros. La famille ne bénéficie d'une prise en charge de la sécurité sociale qu'à hauteur de 3 900 euros. Elle a aussi déposé un dossier pour un financement auprès de la MDPH (Maison départementale des personnes handicapées) dont elle attend le retour. Quoi qu'il en soit, il lui faudra sans doute financer elle-même une bonne partie du coût de ce matériel. Les proches de Tommy menés par son oncle et sa tante ont donc lancé une cagnotte en ligne sur Leetchi.

"Le matériel dont a besoin Tommy est très cher et peu ou pas pris en charge, rappelle sa maman. Une chaise de douche, cela coûte près de 3 000 euros". Julie Mixe, la maman de Tommy, a trois autres enfants à charge et possède par ailleurs le statut d'aidante familiale. "L'accompagnement de Tommy, c'est une très grosse partie de notre vie".

"On a besoin d'aide pour notre petit prince Tommy, il a tellement besoin de ce fauteuil, demande sa tante, Coralie. Si les personnes participent même avec une petite somme, ce serait déjà très encourageant."

Des personnalités comme le chanteur lorrain Yanns ont aussi été sollicitées dans le cadre de cette cagnotte.

Un élan de solidarité est donc espéré pour soulager un peu le quotidien de Tommy et de sa famille.

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