Reims : “J'irai décrocher la lune”, le quotidien de trentenaires trisomiques au cinéma

Robin rêve de devenir chanteur, il travaille aujourd'hui dans une MDPH à Arras. / © Nomades TV, document remis
Robin rêve de devenir chanteur, il travaille aujourd'hui dans une MDPH à Arras. / © Nomades TV, document remis

Ils ont une trentaine d'années, ils travaillent à Arras, et ils sont atteints de trisomie 21. Un réalisateur originaire de Reims a filmé leur quotidien. Le résultat sera visible en mars, mais le long métrage "J'irai décrocher la lune" a été projeté le 4 novembre à Reims. 

Par C.C. / M.M.

À quelques jours de la journée nationale de sensibilisation à la trisomie, le 21 novembre. Le film projeté en avant-première à Reims, ce lundi 4 novembre à Reims a séduit son auditoire. Intitulé "J'irai décrocher la lune", réalisé par Laurent Boileau, produit par Dominique Hennequin (Nomades TV) avec la participation de France télévisions. Il raconte sans voix off, sous forme de documentaire le quotidien de plusieurs jeunes atteints de trisomie 21 à Arras, dans le Nord. 

Des silences, du chant, des séquences pendant lesquelles on est immergé dans l'appartement de Robin, Elonore, Gilles ou d'autres. Laurent Boileau a tourné 32 jours pour ce long-métrage qui sortira en salles le 21 mars 2020, date de la journée mondiale de la trisomie. 

Le réalisateur raconte comment l'idée du film est née à Reims. "J'ai longtemps vécu dans la région rémoise et avec mon épouse, nous avons aidé à plusieurs reprises l'association trisomie 21 Marne. C'est à cette occasion que j'ai été mis en contact avec des personnes adultes porteuses de trisomie 21. Il a fallu plusieurs années pour que l'idée d'un film chemine et aboutisse à ce projet.


Des mots forts, des témoignages poignants

Ils se sont livrés face caméra, avec leurs mots, un rapport de confiance s'est instauré avec le réalisateur. "Ils avaient besoin de parler et pas forcément par la parole, c'est ce j'ai découvert" explique Laurent Boileau et il ajoute "certains ont la parole très facile et peuvent exprimer avec leurs mots des choses très fortes. D'autres n'avaient pas la parole aisée, il a fallu que je trouve d'autres moyens pour leur permettre de s'exprimer et de me dire des choses aussi fortes mais pas par des mots."
 

Un regard de personne à personne

Laurent Boileau, le réalisteur révèle que "la notion du temps est différente avec eux. Il a fallu beaucoup d'immersion, beaucoup de patience, ce que je fait habituellement en deux heures me prenait quatre ou cinq heures. Ils m'ont accordé leur confiance à partir du moment où ils ont senti que je portais sur eux un regard de personne à personne."

Parmi ces jeunes adultes, Eléonore Laloux, trisomique et auteure d'un livre "Triso et alors?" a plus l'habitude que d'autres de porter la parole des personnes atteintes de trisomie 21. Elle travaille dans le secteur administratif et avoue qu'elle a du mal avec les clichés qui sont encore nombreux sur la trisomie. Pendant le documentaire, elle réagit vivement à une émission sur ce thème, diffusée sur Franceinter.

Le 5 octobre 2012 était évoqué le nouveau test susceptible de diagnostiquer la trisomie 21 en tout début de grossesse, Jean-Didier Vincent, neurobiologiste, a défendu les thèses du diagnostic prénatal soutenant l'allégation selon laquelle "les trisomiques sont un poison dans une famille". Ces propos avaient choqué les personnes atteintes de trisomie 21 et pointaient une méconnaissance de ces personnes de cette différence génétique.

En conclusion, Robin Sevette l'un des intervenants du documentaire s'adresse au réalisateur par ces mots : "tu vois le vrai Robin, tu vois le vrai moi, pas la personne porteuse de trisomie 21." Une projection du film en avant-première est prévue à Arras (Pas-de-Calais) au Casino à 14h ce dimanche 10 novembre.

La sortie nationale de "J'irai décrocher la lune" est prévue le 21 mars 2020.

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