Moelle osseuse : tout savoir pour aider le petit Joseph et les 2000 patients en attente de greffe

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L'appel au don de moelle osseuse pour sauver le petit Joseph, 3 ans, atteint d'une leucémie a ému toute la France. Que faire si l'on veut s'inscrire comme donneur en Lorraine ? Est-ce douloureux ? Petit guide pratique à destination de tous les volontaires !

Chacun d'entre nous peut sauver une vie en donnant sa moelle osseuse, c'est le message lancé par les parents du petit Joseph, 3 ans, atteint d'une leucémie. Le petit garçon, devenu malgré lui le porte-étendard de cette cause, est en attente d'une greffe, comme 2000 personnes en France. Mais comment faire ? Est-ce compliqué ? Douloureux ? Rémunéré ou gratuit ? Anonyme ?

Nous avons posé toutes ces questions à Mickael Peres, Pharmacien biologiste au CHRU de Nancy, responsable des donneurs volontaires de moelle à Nancy.

Pourquoi donner ?

La greffe de moelle est l'un des seuls traitements existants pour guérir des leucémies (cancer du sang), difficiles à traiter par chimiothérapie. Mais la greffe de moelle est aussi utilisée dans le cas d'autres maladies génétiques du système immunitaire telle que la drépanocytose ou dans le cas d'anomalies du métabolisme ou déficits immunitaires profonds ("enfants bulles").

La greffe permet dans la plupart des cas une guérison définitive des malades. Dans le cas des maladies génétiques évoquées, les cellules malades sont remplacées par celles du donneur. En cas de leucémie, ce sont les cellules immunitaires qui vont aller lutter contre les cellules cancéreuses.

En tout en France, 2000 personnes sont en attente de greffe de moelle osseuse. La difficulté est de trouver un donneur compatible. Pour Michael Peres, "plus il y a de monde inscrit sur les listes de volontaires, plus il y a de chances pour les malades".

Qui peut donner ?

On évoque souvent les hommes âgés de 18 à 35 ans, et ce, à juste titre. 

Commençons par le genre. Un homme est physiologiquement souvent plus grand et plus lourd qu'une femme. La quantité de moelle osseuse prélevée chez le donneur doit être équivalente à celle du receveur. Un homme à la corpulence moyenne aura donc plus de chance de pouvoir donner suffisamment de cellules souches pour guérir le malade. 

Et l'âge dans tout cela ? Le minimum requis est de 18 ans, uniquement pour des raisons légales de consentement. Il faut être majeur. Par ailleurs, un donneur ne sera pas appelé tout de suite pour un don. Il faut attendre que son ADN matche avec celui d'un patient en attente de greffe et cela prend du temps. Le délai moyen entre une inscription sur les listes de volontaires au don et l'appel à prélèvement est de 8 à 10 ans. Les patients considérés comme jeunes, soit jusqu'à 35 ans, sont donc préférés aux plus âgés.

La démarche doit être désintéressée et totalement altruiste car en France, le don n'est pas rémunéré

Michael Peres, pharmacien biologiste au CHRU de Nancy

À savoir  : le don est anonyme et pour Mickael Peres, "la démarche doit être désintéressée et totalement altruiste car en France, le don n'est pas rémunéré".  En revanche, un arrêt de travail et tous les frais induits par le don sont pris en charge. Par ailleurs, on ne choisit par le receveur. On ne peut donc pas donner pour une personne en particulier. Seule la compatibilité ADN prévaut. 50 banques mondiales dans le monde travaillent en collaboration. Un malade français peut donc bénéficier d'une greffe venant d'Espagne, d'Allemagne, d'Australie ou des Etats Unis. Réciproquement, un don fait en France peut partir à l'autre bout de la planète pour sauver une vie aux antipodes.

Comment ça marche ?

Première étape : se rendre sur le site https://www.dondemoelleosseuse.fr/ et s'inscrire. Un questionnaire doit alors être rempli.

Pour être définitivement inscrit sur la liste des volontaires, deux options s'offrent à vous :

* Un entretien médical sur site à Nancy ou Metz pour la Lorraine. Une prise de sang sera alors réalisée pour déterminer votre HLA (les antigènes HLA sont des marqueurs du système immunitaire) et ainsi déterminer votre compatibilité avec un malade. 

* Autre solution : Demander un kit salivaire qui vous permettra de faire vous-même le prélèvement. Le tout sera accompagné d'un questionnaire à remplir à domicile. 

À l'issue de cette première étape, après consentement, vous êtes inscrit sur la liste des donneurs volontaires. La suite nécessite d'accepter d'attendre d'être rappelé. Et comme dit précédemment, cela peut prendre du temps. Certains volontaires ne sont jamais appelés car non compatibles avec un malade en attente de greffe. 

La plupart du temps, une simple prise de sang suffira à prélever les cellules souches nécessaires à la guérison du malade. Ca n'est donc pas douloureux.

Michael Peres, médecin biologiste au CHRU de Nancy

Deuxième étape : un malade en attente de greffe est compatible avec vous. Un certain nombre de vérifications vont être faites dans votre hôpital de référence (le plus proche de chez vous). Pour Michael Peres, "la plupart du temps, après ces batteries de tests, une simple prise de sang suffira à prélever les cellules souches nécessaires à la guérison du malade. Ça n'est donc pas douloureux." Dans d'autres cas, plus rares, une ponction osseuse peut être recommandée (toujours avec votre consentement!). Sous anesthésie, dans les os plats tels que le bassin, le sternum ou l'omoplate, les médecins vont prélever ces cellules souches "guérisseuses". Là encore, zéro douleur.

Vous ne serez alors plus appelé, sauf pour ce même malade et seulement en cas de besoin impérieux. Sachez enfin pour terminer que notre corps renouvelle sans cesse nos cellules souches et notre moelle osseuse. Vous ne risquez donc rien, sauf de sauver une vie...