Nancy : le témoignage poignant de Chloé, 20 ans, atteinte de neurofibromatose, qui raconte son parcours dans un livre

 "20 ans avec la neurofibromatose" est le premier livre écrit par Chloé Wagner. La jeune Lorraine a été diagnostiquée à l’âge de un an. Elle développe depuis une forme invasive particulièrement handicapante. Elle espère que son récit sortira cette maladie génétique de l’ombre.
 

"J’aimerais tellement faire avancer la recherche et la connaissance de ma maladie !" nous confie  Chloé Wagner, interrogée ce jeudi 11 juin 2020.

Âgée de 20 ans, elle vit à Houdemont, à côté de Nancy. Depuis l’enfance, elle souffre de neurofibromatose, une maladie rare, génétique, que l’on ne connait pas encore suffisamment bien, et surtout pour laquelle il n’y a pas de traitement spécifique. Pour la première fois, elle raconte toute son parcours dans un livre.

Depuis des années, Chloé souffre le martyre dans son corps, avec des décharges électriques, des poussées de nodules sous la peau, qui l’empêchent d’avoir une vie normale, mais aussi de dormir correctement la nuit.

Pour me soulager le cou j’ai une minerve, une ceinture pour le dos, et des attelles pour les mains.

- Chloé Wagner, 20 ans auteure de « 20 ans avec la neurofibromatose »

Mais sa plus grosse souffrance, c’est de ne pas avoir été reconnue comme malade, par son entourage, les symptômes n’étant pas visibles extérieurement. Elle a donc profité du confinement pour boucler ce livre qui lui tenait particulièrement à cœur : raconter sa vie, au quotidien avec sa maladie.

Des opérations chirurgicales à haut risque

A 20 ans, Chloé a déjà subi une dizaine d’opérations chirurgicales. Le but, étant d’enlever les tumeurs non cancéreuses, qui se développent en chapelet, un peu partout sur son corps, en s’accrochant aux nerfs. Parfois ces boules se voient à l’extérieur, mais chez Chloé, elles sont internes, sous la peau, ce qui complique les choses car elles ne peuvent pas être enlevées au laser, et elles appuient sur les nerfs, causant alors des décharges électriques et des douleurs insoutenables.

Les tumeurs de mes poignets ne sont pas opérables, car je risque une paralysie totale des mains.

- Chloé Wagner

A la moindre chute, au moindre coup,  c’est une nouvelle tumeur qui se développe. Chloé en a au niveau des cervicales, des poignets, du dos ce qui l’empêche de lever les bras, de s’habiller ou de se laver les cheveux toute seule, en clair, d’être autonome. Il y a deux ans, elle a enfin obtenu un fauteuil roulant électrique qui lui a redonné un peu de sa liberté.  

A son adolescence,  Chloé, a été placée en internat spécialisé, et inadapté  jusqu’à la fin de son parcours, mais les trois dernières années ont été les plus difficiles, car personne ne voulait croire à sa maladie, qui prenait chaque jour un peu plus de place. "La puberté est un période difficile, car les montées d’hormones peuvent accélérer la formation de ces nodules", nous explique le Dr Laëtitia Goffinet, qui l’a opérée à de multiples reprises à l’hôpital pour enfants de Brabois à Nancy. "De plus, la forme de neurofibromatose de Chloé, dite ‘intrafaciculaire’ n’est pas toujours visible extérieurement", explique ce médecin spécialiste, "ce sont des microtraumatismes qui déclenchent la formation de nodules internes, d’où la difficulté pour Chloé de se faire entendre."

Une maladie mal connue

La neurofibromatose est une maladie génétique rare qui touche une personne sur 3.000 en France et qui est encore très mal connue. A tel point même qu’il a fallu en 2019, faire des recommandations particulières pour les urgentistes, afin de faciliter la prise en charge des complications qui peuvent être gravissimes. Il y a bien quelques recherches en France , mais pas suffisamment pour s'intéresser à chaque cas, tous particuliers.

Pourtant, le Dr Goffinet est persuadé qu’il est possible de trouver un médicament capable de maîtriser la prolifération des lésions. Elle a reçu une cinquantaine de malades et opéré une vingtaine de cas l’an dernier en 2019 à l’hôpital pour enfant de Brabois.

Le Dr Goffinet admire le courage de Chloé, qui se bat au quotidien contre la maladie.

Son combat, c’est son antidouleur.

- Dr Laëtitia Goffinet, spécialiste de la neurofibromatose au CHU de Nancy

Chloé garde l’espoir que, grâce à son petit livre, davantage de chercheurs s’intéresseront à sa maladie. Elle aimerait que l’Etat investisse plus d’argent dans la recherche du traitement. En attendant, elle donne de son temps comme bénévole aux restos du cœur, et se consacre à sa passion, le scrapbooking, deux activités qui lui permettent de se sentir mieux et d’oublier un peu ses douleurs quotidiennes.