Saint-Nicolas-de-Port: une box pour les familles touchées par le handicap

Sonia Sammou, mère de Lina atteinte d’une maladie génétique rare, a créé la valisette My Extra’Box, véritable guide gratuit pour accompagner les familles touchées par le handicap. En juin 2019, 2.000 box ont été distribuées dans le Grand Est par les professionnels de santé.

En juin 2019, 2.000 valisettes My Extra’Box ont été distribuées dans le Grand Est par les professionnels de santé.
Cette malette a été conçue par Sonia Sammou en mars 2018.  Sa fille Lina, 11 ans, est atteinte d’une maladie génétique rare, le syndrome d’Angelman.

Apprendre que son enfant est porteur d’un handicap est un tel choc pour les parents que cela les laisse souvent désarçonnés, perdus, sans repère, face aux parcours médicaux et thérapeutiques à suivre, aux démarches administratives à effectuer.
Un monde dont les codes sont totalement nouveaux pour les parents.

Rassurer les familles effondrées

Qui consulter ? Par où commencer ?
 Autant de questions auxquelles Sonia Sammou a été confrontée après l’annonce du diagnostic du handicap de sa fille. D’où l’idée de créer un guide, My Extra'Box, véritable mode d’emploi des démarches à effectuer pour les parents touchés par le handicap.

Le mot d’ordre, c’est de rassurer les familles effondrées, perdues à l’annonce du diagnostic. Et de leur dire, qu’ils existent des professionnels pour répondre à toutes les problématiques rencontrées.
- Sonia Sammou, responsable association Handi’Cap
 

Un dispositif gratuit et complet

Porté par l’association Handi’Cap crééé pour ce projet en mai 2017, le concept de cette valisette My Extra’Box repose sur la mise à disposition gratuite aux familles concernées, de fiches d’informations abordant les différents types de handicap :

• Troubles dys
• Handicap auditif
• Paralysie cérébrale
• Handicap mental
• Autisme / TED
• Le polyhandicap
• Le handicap moteur
• Le handicap visuel

Une fiche administrative sur la Maison départementale des Personnes Handicapées est également proposée sur la nécessité de constituer un dossier, sur les aides et les prestations fournies.
Ces fiches pratiques ont été rédigées par des associations engagées dans le champ du handicap (APF, AEIM, UNAPEI, UNADEV, CAPs).

Dans cette valisette, remise gratuitement aux familles par les professionnels de santé, à l’annonce du diagnostic de handicap ou de maladie, figure également un site internet My  Extra’Box, qui apportera des réponses personnalisées sur tous les aspects du quotidien (médical, thérapeutique, administratif, matériel, vie de famille) en proposant une réponse simple avec des liens vers les organismes d’Etat.

Une application mobile est également proposée avec un agenda des démarches administratives à renouveler, un carnet de suivi, un système de géolocalisation pour repérer les thérapeutes à contacter et rentrer en contact avec des familles concernées par le handicap.

Des cartes connectées personnalisées seront envoyées aux utilisateurs les informant de toute évolution ou changement concernant le handicap.

2.000 box distribuées

Le projet reçoit l’aval de l’Agence Régionale de la Santé, du CHRU de Nancy, des collectivités et d’autres partenaires institutionnels. 5.000 valisettes sont fabriquées par des travailleurs handicapés en mars 2018. 2.000 ont été distribuées gratuitement aux familles dans la Région Grand Est, en juin 2019.

C’est une vraie bonne initiative. C’est très complet.
- Barbara Girard, Neuropédiatre à l'hôpital d'enfant de Nancy Brabois

Si j’avais eu cette box à l’annonce du diagnostic de Baptiste il y a 8 ans, ça m’aurait aidé. On nous parle avec des sigles. On comprend rien.   
- Angélique Perrette, Maman de Baptiste

My Extra’ Box a été labelisée en mai 2019, par le secretariat d'Etat aux Personnes handicapées.
En novembre 2019, se tiendra à Paris, la Nuit du bien commun, une soirée caritative à laquelle Sonia Sammou participera pour lever des fonds et permettre un déploiement national de sa boite à outil. Reste aux professionnels de santé, à la distribuer.