Santé : " un aidant décède souvent avant l'aidé et c'est ça qui est grave " alerte l'association des traumatisés crâniens de Lorraine

L'institut de cancérologie de Lorraine organise une journée des aidants. Onze millions de personnes en France ont la charge d'un proche malade. Tout reste à faire pour reconnaitre le rôle indispensable des aidants et les accompagner au quotidien

L'institut de cancérologie de Lorraine organise mardi 16 mai 2023 à Nancy ( Meurthe-et-Moselle ), une journée des aidants. En France, onze millions de personnes ont la charge d'un proche malade ou handicapé. Cinq millions s'occupent d'un proche malade du cancer. Même si des avancées ont été faites en matière de reconnaissance des aidants par la société, tout reste à faire pour affirmer leur rôle indispensable et surtout les accompagner au quotidien dans ce qui relève bien souvent du chemin de croix. 

L'annonce d'un cancer est un véritable tsunami pour le malade et son entourage. Personne n'est vraiment préparé à devenir aidant. Il se produit une rupture brutale dans le parcours de vie. Pour l'aidant il y a un avant et un après et l'accompagnement est indispensable pour supporter l'épreuve.

On devient aidant par amour ou par devoir mais aidant ce n'est jamais une vocation.

Laura Lévêque, représentante de la Ligue contre le cancer

En France, le phénomène des aidants est en pleine expansion. Elle est due pour l'essentiel, au transfert de la solidarité collective vers la  solidarité individuelle. Onze millions de personnes déclarent apporter une aide régulière à un proche en situation de handicap ou de perte d'autonomie. Cinq millions assistent au quotidien une personne atteinte du cancer.

Josette Bury est aidante depuis dix neuf ans pour son fils victime d'un traumatisme crânien à l'âge de 16 ans. Elle explique que la difficulté au départ pour un aidant c'est d'être entendu du milieu médical puis il y a les problèmes pratiques et de fatigue à gérer. Les aidants sont épuisés : " Il y a des choses qui sont mises en place mais les familles ne sont pas informées. Une journée des aidants ça ne suffit pas, il faut beaucoup plus de publicité." Josette Bury souligne en guise de conclusion que :" un aidant décède souvent avant la personne aidée et c'est ça qui est grave." 

52 % des aidants cancer sont des femmes

Les aidants consacrent en moyenne deux heures par jour aux soins physiques et moraux de leur proche malade et leur âge moyen est de 48 ans. Plus de la moitié des aidants-cancer sont des femmes. Cette situation a des répercussions majeures sur le sommeil, les loisirs, l'activité professionnelle, la vie de couple et de famille. Elle entraine souvent une précarisation financière.

Laura Lévêque de la Ligue contre le cancer souligne que 48% d'entre-eux souffrent d'une ou plusieurs pathologies chroniques. Elle note aussi un renoncement aux soins par manque de temps ou simplement parce que les aidants considèrent que ce n'est pas la priorité.

Helène Rossinot est médecin de santé publique spécialisée sur la question des proches aidants. Il existe de dispositifs d'aide comme la mise en place de plateformes de répit ou des congés spécifiques mais peu de personnes y ont recours.

Ca ne va pas assez vite et pas assez loin !

Hélène Rossinot, médecin de santé publique spécialisée sur la question des proches aidants.

Elle souligne que le congé de proche aidant par exemple est limité à trois mois pour un salarié-aidant et mal indemnisé. Il faut adapter les solutions aux besoins réels. Des plateformes de répit existent mais encore faut-il les faire connaitre et les rendre accessibles. Tout le monde ne peut pas se permettre de partir quelques jours pour souffler. 

Hélène Rossinot estime aussi que dans la sphère professionnelle, tout reste à inventer. Beaucoup de managers ne connaissent pas le terme "aidant" : " ils ont besoin d'un petit rappel d'humanité pour leur dire que : non, on ne met pas au placard un collègue qui doit s'absenter, on n'empêche pas un salarié d'avoir une promotion car il accompagne sa mère malade."  L'impact sur la carrière professionnelle et la retraite des aidants est indéniable. Ainsi, un aidant en activité accuse en moyenne seize jours d'arrêts supplémentaires par an par rapport à un collègue non-aidant.