Thomas, 5 ans est de retour à la maison en Moselle, à Varize avec ses parents et Pierre, son frère, après plusieurs semaines en Californie pour une opération de reconstruction de l'oreille. Une nouvelle vie commence pour toute la famille.
"Bonjour les amis, il y a deux ans mes parents démarraient l’association "une oreille pour Thomas" afin de m’offrir la possibilité de reconstruire mon oreille droite atteinte de microtie et de me permettre d’entendre ! Il y a cinq semaines, nous nous sommes envolés pour les États-Unis afin de réaliser cette opération. Toute ma famille se joint à moi pour vous remercier, vous tous qui nous avez soutenus par vos dons, vos actions et votre présence à nos côtés. Sans vous, rien n’aurait été possible" Dans ce dernier post sur Facebook avant de rentrer, Thomas et sa famille expriment leur joie et leurs remerciements à ceux qui ont participé à ce formidable élan de générosité.
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Une oreille comme papa
"Thomas a souvent demandé pourquoi il n'avait pas une oreille comme papa", nous disait Patricia Pigeon, sa maman, le 12 janvier 2021. Atteint d’une microtie de l’oreille droite, il éprouvait des difficultés au quotidien. Désormais, Thomas a une oreille comme papa. Et il peut entendre comme papa. Il a quasiment récupéré une audition complète.
Une opération que personne ne nous a proposée en France, car elle n’est pas pratiquée
Les deux chirurgiens américains sont les seuls au monde à utiliser cette technique
Thomas a subi une opération lourde qui a duré cinq heures dans une clinique de Palto Alto spécialisée dans ce type d'intervention. Le Dr Robertson est un des experts les plus réputés dans le monde pour cette délicate intervention de reconstruction de l'oreille de l'enfant atteint d'une microtie. Les deux chirurgiens ont édité un livre dans plusieurs langues : "Atrésie Microtie & votre enfant. Comment surmonter la déficience auditive et la déformation causées par l'atrésie auditive congénitale et la microtie" (Centre international de la réparation de l'atrésie et de la microtie). C'est lors d'une conférence à Paris que les parents du jeune Thomas les ont rencontrés. Une opération que personne ne leur a proposée en France, "car elle n’y est pas pratiquée", nous explique Patricia, la maman. Elle ajoute "En France, on nous a demandé d’attendre que Thomas soit âgé de 10 à 12 ans. Ce qui se pratique, c’est la reconstruction par cartilage costal. Il faut que la cage thoracique de l'enfant soit suffisamment développée pour pouvoir prélever du cartilage. Cette solution nous a semblé assez traumatisante. "Quand ils ont eu connaissance de la pratique américaine, ils n’ont donc pas hésité une seule seconde. Xavier le papa ajoute : "Les deux chirurgiens américains sont les seuls au monde à utiliser cette technique combinée en une seule opération. Le pavillon de l'oreille est fait par le plasticien et le conduit auditif par le chirurgien O.R.L. qui est seul au monde à pratiquer l'ouverture du conduit. On avait quelques appréhensions par rapport à cette opération. On a rencontré les chirurgiens la veille qui nous ont tout expliqué."
Élan de générosité
La microtie est une malformation de naissance qui se caractérise par un développement insuffisant du pavillon de l’oreille. Une maladie rare qui touche environ 1 enfant sur 15 000. Les parents de Thomas avec l'association "Une oreille pour Thomas", ont réussi à rassembler les 90.000 € nécessaires en six mois. Une somme conséquente pour financer l'opération, environ 85.000 $ et de quoi payer le voyage. Ils ont multiplié les actions et ils ont pu compter sur la générosité de particuliers, mais aussi d’entreprises et du Rotary club. Ils ont aussi lancé une collecte en ligne pendant le confinement.
Les parents de Thomas sont toujours en contact avec d'autres familles qui suivent le même parcours. Même, si pour eux, ce voyage en Californie s'est déroulé sans problème, ils appellent de leurs vœux à une prise de conscience en France. "Notre souhait serait d'arriver à sensibiliser les autorités de santé pour inciter des chirurgiens à se former à la technique" explique Xavier Pigeon. Pour Thomas, désormais, une page est tournée. Il reste encore quelques précautions à prendre la nuit pendant quelques semaines avec une coque en silicone à porter et quelques gouttes à mettre dans l'oreille. Mais désormais, il pourra le dire. Il a une oreille comme papa.
