Ce mardi, Emmanuel Macron annonçait une stratégie de lutte contre l’endométriose, une maladie encore "peu connue" contre laquelle il n’existe aucun traitement. Jeudi, l’Assemblée Nationale votait unanimement pour reconnaître la maladie comme une affection longue durée.
"Ce n’est pas un problème de femme, c’est un problème de société", scandait cette semaine Emmanuel Macron dans un discours à propos de l’endométriose. Ce mardi 11 janvier, le Gouvernement annonçait une stratégie nationale de lutte contre cette maladie encore mal connue et mal diagnostiquée en France. Sur cette même lignée, l’Assemblée Nationale votait unanimement pour la reconnaissance de cette maladie comme une affection longue durée (ALD).
Mieux communiquer, pour mieux connaître et mieux diagnostiquer, c’est la stratégie que souhaite adopter le gouvernement contre l’endométriose. Cette maladie encore peu connue du monde médical affecte les femmes en âge de procréer. Elle est liée à la présence de cellules d’origine utérine en dehors de l’utérus, qui réagissent aux hormones lors des cycles menstruels. Première cause d’infertilité en France, cette maladie inflammatoire toucherait une femme sur dix dans le pays. Elle se caractérise par des douleurs intenses, parfois même insupportables pendant, ou en dehors des périodes de règles.
Pour Noëlle Génatio, ces annonces constituent un nouvel espoir "cette réelle douleur va enfin être légitimée et reconnue comme quelque chose de vraiment handicapant". Diagnostiquée depuis seulement quatre mois, cette géromoise de 43 ans évoque seize années de souffrance, seule face à la maladie. "pendant l’adolescence, j’avais des règles très douloureuses, mais ma mère me disait que c’était normal. Quand j’ai commencé à en parler à des médecins il y a cinq ans, on m’expliquait que l’endométriose était un phénomène de mode". C’est en cherchant sur internet, que Noëlle pris conscience que ses symptômes étaient similaires à ceux de la maladie.
"je prenais beaucoup de codéine pour me soulager"
Régulièrement, elle ressent des douleurs semblables à celles d’un accouchement, ou bien rencontre des problèmes digestifs à n’importe quel moment de la journée. Pendant plusieurs années, pour soulager ces douleurs qui impactaient son quotidien d’éducatrice et de maman, Noëlle n’avait pour solution que d’ingérer des antidouleurs puissants "je prenais beaucoup de codéine, c’était la seule chose qui me soulageait pour pouvoir vivre quasi-normalement. Parfois, cela ne suffisait même pas, et en plus ça impactait mon comportement" explique-t-elle.
Des communautés pour libérer la parole des femmes atteintes
Aujourd’hui, elle a fait le choix de se tourner vers des médecines alternatives, comme la naturopathie, ou l’acuponcture. Des solutions qu’elle partage sur un groupe Facebook "Vivre avec l'adenomyose et l'endométriose dans les Vosges et le Grand Est" dédié aux femmes touchées par la maladie dans le Grand Est, et dont elle est à l’initiative. "en habitant dans les Vosges et en étant isolée, je me suis rendue compte qu’on serait peut-être nombreuse à être touchée par l’endométriose sans trop savoir quoi faire". Bien plus qu’un groupe de partage des adresses de médecins connaisseurs de la maladie, c’est aussi un lieu d’échange, où la parole de chacune est entendue. C’est aussi une manière de mettre en relation soignants, et femmes touchées, par exemple, grâce à ce groupe, Noëlle a pu contacter une radiologue spécialiste de l’endométriose à Epinal.
Pour contrer la douleur, des solutions naturelles et alternatives
Créer une communauté autour de l’endométriose pour proposer des solutions alternatives à la chirurgie, et aux médicaments, c’est aussi un projet que mène Emilie depuis quelques mois. Auto-entrepreneuse, elle accompagne individuellement des femmes atteintes. Pour aider à mieux faire connaître la maladie, elle propose régulièrement du contenu informatif sur ses réseaux sociaux, ou bien des conférences. Comme Noëlle, elle a fait le choix de proposer un groupe en ligne "Beyond the endo" qui compte près de 3500 adhérentes, pour discuter et permettre la libération de la parole autour de ce sujet.
Touchée depuis l’adolescence par l’endométriose, cette trentenaire a vu progressivement les symptômes de sa maladie empirer "les douleurs devenaient quotidiennes. En moins d’un an, j’ai été hospitalisée six fois car les douleurs devenaient insupportables. C’était devenu un vrai handicap".
Devenue quotidiennes, les douleurs ressenties par Emilie ont impactées son quotidien, si bien qu’elle fût contrainte de démissionner de son poste de préparatrice en pharmacie. "j’avais des symptômes au quotidien, des douleurs neuropathique. J’avais mal aux jambes toute la journée, alors que c’est un travail où il faut rester debout". Comme beaucoup de femmes atteintes par l’endométriose, engager un dialogue sur ces douleurs peu connue avec son employeur est parfois compliqué "la maladie n’étant pas reconnue, je ne pouvais pas demander des horaires adaptés ou autre, et je ne voulais pas faire tout le temps des arrêts maladie".
Ailleurs que dans le monde du travail, le fait que l’endométriose soit très peu connue du monde médical, et du grand public impacte le porte-monnaie des femmes touchées. Non prise en charge par la sécurité sociale, les malades peuvent débourser des sommes conséquentes pour se soigner, ou bien pour se faire opérer. Un constat confirmé par Emilie "j’ai des clientes qui peuvent dépenser jusqu’à 300 euros par mois en parapharmacie pour soulager les douleurs".
Ce jeudi, l’Assemblée Nationale votait unanimement un texte proposé par La France insoumise pour faire reconnaître la maladie comme une affection de longue durée. Cette proposition de résolution invite le Gouvernement à entamer une réflexion sur le sujet, et permettre une prise en charge à 100% par l’assurance maladie.
