La vie du petit Raphaël a été courte mais son combat contre la maladie dégénérative qui le rongeait, l'amyotrophie spinale de type 1, a marqué les esprits. Les obsèques auront lieu samedi 22 octobre à 10 heures à l'église de Montbrehain (Aisne).
"Raphaël est un enfant avec un grand caractère, c'était un battant qui aimait la vie", c'est avec ses mots que ses parents, Laetitia Demaret et Gwénael Falentin, décrivent leur fils de cinq ans, décédé mardi 18 octobre. Il était atteint d'une amyotrophie spinale de type 1.
Lundi, la famille annonçait dans un poste Facebook que le petit garçon a dû être héliporté vers le CHU d'Amiens pour être placé en soins continus. Ce n'était pas la première fois. En juillet dernier, il avait été conduit au même service.
Difficile pour les internautes de penser que Raphaël vivait ses derniers instants. Des centaines de messages de "bon courage", "bon rétablissement", "une épreuve à passer" ou encore "guéris vite" n'ont pas tardé à apparaître sous la publication en question. Malheureusement, il a rejoint "les étoiles" quelques heures plus tard.
Une vie sous le signe du combat
Raphaël est né en 2017. Il souffrait d'amyotrophie spinale de type 1, une maladie dégénérative qui provoque une paralysie des membres et une insuffisance respiratoire. Il avait donc besoin d'une aide respiratoire 20 heures par jour, d'un matériel spécifique adapté et de la visite quotidienne d'une infirmière.
Certains frais n'étant pas pris en charge par la sécurité sociale (siège de bain ou pour la voiture, par exemple), les parents ont lancé l'association Le petit monde de Raphaël pour récolter des fonds et faire connaître la maladie.
Pris d'affection pour ce petit garçon qui se battait tous les jours pour vivre, les habitants de Montbrehain et de la région, les internautes, des personnalités publiques et des organismes ont apporté du soutien à la famille et à Raphaël au cours de ces cinq dernières années.
"On aimerait que la recherche avance plus vite"
Raphaël bénéficiait du traitement Nusinersen, sorti en 2017, à raison "d'une injection de 5 ml tous les 4 mois, il en était d'ailleurs à sa 18ème, précise le père. Chaque injection coûte 82 000 euros et elle est remboursée par la sécurité sociale".
A l'heure actuelle, il n'existe toujours pas de médicament qui puisse guérir cette maladie. "La thérapie génique est arrivée en 2019 en France mais Raphaël était déjà trop vieux, il est né en 2017 et c'est un traitement qu'il faut débuter dès la naissance".
On aimerait que la recherche avance plus vite pour éviter que les parents soient dans la même souffrance que nous. Car l'issue c'est le décès, l'espérance de vie est très courte pour le type 1.
Les parents de Raphaël
Malgré la disparition du petit garçon, "beaucoup de gens nous encouragent pour aider les futurs enfants et ceux qui souffrent actuellement", ajoutent-ils. Car le combat de Raphaël n'est pas terminé. Et même s'il n'est plus désormais, sa mémoire perdure.
Les obsèques se tiendront à l'église de Montbrehain samedi 22 octobre à 10 heures.
