Maladie de Crohn ou rectocolite hémorragique (RCH), les MICI, Maladies Inflammatoires Chroniques de l’Intestin sont encore "taboues"

Les maladies inflammatoires chroniques de l’intestin sont des maladies invalidantes, douloureuses et encore trop souvent taboues, car elles altèrent durablement et significativement la qualité de vie des malades. Au CHU de Lille, une fondation s'en empare au service des patients.

Dans le Nord-Pas-de-Calais, 30 000 personnes sont concernées par ces maladies. C'est la région la plus touchée de France par ces maladies digestives.

Depuis 13 ans, la fondation DigestScience, première fondation d'utilité publique (Décret du 21 juillet 2008) en France, dédie entièrement sa recherche aux pathologies digestives et à la nutrition Une fondation pour récolter des fonds, développer et financer la recherche fondamentale et la recherche appliquée aux maladies digestives, mobiliser le grand public, et épauler les malades

Une fondation à l’initiative de médecins et de chercheurs

Fondateur et Président de DigestScience, Pierre Desreumaux, professeur de gastroentérologie à l’Université et au CHU de Lille, le constate : "ces pathologies continuent de progresser surtout chez les jeunes. 250 000 français sont atteints de Maladies Inflammatoires Chroniques de l’Intestin (les MICI, qui regroupent maladie de Crohn et rectocolite hémorragique), plus de 10 millions souffrent du SII, Syndrome de l’Intestin Irritable, 700 000 de maladie cœliaque."

Fondateur du laboratoire Inserm LIRIC dédié aux MICI, le Pr Pierre Desreumaux a bien conscience que les projets de recherche médicale se développent sur des temps très longs. "C’est pourquoi avec le conseil d’administration DigestScience, nous avons décidé de poursuivre notre investissement dans les 2 projets phares que nous finançons depuis 2 ans et d'investir dans une nouvelle étude scientifique : le financement du projet HEROIC."

Un projet mené entre le CHU de Lille et l’hôpital Mont Sinaï à New York. Une étude multidisciplinaire sur la maladie de Crohn pour identifier ses facteurs environnementaux, de nouvelles pistes de prévention et le développement d'un diagnostic précoce. Objectif, se pencher sur les exosomes dentaires notamment, pour la maladie à début pédiatrique.

La fondation participe également au financement d’un poste de doctorat pour le docteur Marie Titecat, laquelle travaille sur l’interaction des bactériophages dans les maladies de Crohn et rectocolites hémorragiques ou RCH. L'enjeu est de comprendre comment les bactériophages pourraient éliminer les mauvaises bactéries responsables de l’inflammation de l’intestin.

Le rôle de l'alimentation dans ces maladies

Enfin, parce que beaucoup d’études à travers le monde se recentrent sur le rôle de l’alimentation, la fondation DigestScience participe également à une étude menée par la Monash University en Australie. Cette étude a prouvé pour le syndrome de l’intestin irritable (SII), le rôle bénéfique d’une alimentation pauvre en FODMAP’s. Ce sont les sucres fermentescibles qui au contact de l’eau, dans l’intestin grêle, se dissolvent et libèrent un gaz qui provoque une inflammation, des ballonnements et des troubles intestinaux.

La réussite de la mise en place de ce régime repose à la fois sur un diagnostic médical, mais également sur un accompagnement par un professionnel en diététique

Pr Pierre Desreumaux, professeur de gastroentérologie à l’Université et au CHU de Lille

Un régime pauvre en FODMAP’s a ainsi une efficacité à 90 % sur les symptômes du SII. Mais comme le rappelle le Pr Pierre Desreumaux, "la réussite de la mise en place de ce régime repose à la fois sur un diagnostic médical, mais également sur un accompagnement par un professionnel en diététique, raison pour laquelle la fondation a formé une diététicienne et finance la traduction en français de l’étude sur le site de la Monash University".

La diététicienne Oriane Macke-Chaouat, formée par la fondation DigestScience, suit ainsi les patients en lien avec les Gastro-Entérologues de la région : "le régime pauvre en FODMAP’S, est une méthode qui a pour but de retrouver le meilleur équilibre alimentaire en faisant disparaitre les symptômes pour les ¾ des patients."

Un livre de recettes « Le Festin de l’Intestin » co-écrit par deux patientes et David Caudron, chef du restaurant La Meunerie à Téteghem, permet également d’accompagner le patient, au quotidien, grâce à des menus et recettes adaptés à ses problèmes digestifs.

Donner du plaisir à se retrouver autour de la table, redonner l’envie de bien manger ensemble.

David Caudron, Chef du restaurant La Meunerie

Un véritable challenge comme en témoigne David Caudron (3ème au concours du Meilleur Apprenti de France et ½ finaliste du concours du Meilleur Ouvrier de France, catégorie Cuisine) : "donner du plaisir à se retrouver autour de la table, redonner l’envie de bien manger ensemble tout en respectant les particularités de la méthode pauvre en FODMAP’s, un défi que j’ai accepté de relever en mettant mes 35 années d’expérience au service de la Fondation DigestScience, de DigestSanté et des malades."

Vivre avec la maladie

Retrouver de la convivialité, c’est bien le problème de ces maladies digestives, de par le stress et l’angoisse qu’elles provoquent avec les symptômes à gérer au quotidien (diarrhées, douleurs abdominales, sang dans les selles, fatigue extrême et parfois incontinence).  Une maladie dont les répercussions sont nombreuses tant au niveau de la vie sociale, scolaire, professionnelle mais également affective et que les patients taisent, le plus souvent.

Nous commencerons tout d’abord par apprendre à mieux se connaitre et mieux se comprendre, en identifiant les signaux d’alerte de notre corps.

Nathalie Guérin, psychologue

Parallèlement à son travail de recherche, la fondation DigestScience organise aussi, régulièrement des ateliers pour accompagner les patients. C'est le cas ce mardi 26 avril 2022 à 18H30, avec un atelier en visio sur la gestion du stress animée par la psychologue Nathalie Guérin : "nous commencerons tout d’abord par apprendre à mieux se connaitre et mieux se comprendre, en identifiant les signaux d’alerte de notre corps. Nous balayerons ensuite des notions d’hygiène de vie et expérimenterons des outils de gestion du stress, comme la cohérence cardiaque, la pleine conscience, la relaxation, des techniques cognitives." (gratuit sur inscription : secretariat@digestscience.com).

Un atelier participatif où chacun pourra faire part de son témoignage et de son expérience, en rappelant que ce n’est pas le stress qui déclenche la maladie, mais bel et bien la maladie qui, de par ses symptômes, provoque stress et angoisse chez ces patients.  

Pour aller plus loin dans la prise en charge paramédicale, et grâce aux dons, la fondation DigestScience, mettra en ligne en milieu d’année, DigestSanté, une plateforme numérique. Un espace pluridisciplinaire vers lequel réorienter les malades et les familles après un diagnostic de maladie digestive. Un lieu sur lequel les patients pourront retrouver les différents ateliers proposés depuis 2019 (atelier sur l’équilibre alimentaire, le sport santé, ou encore l’accompagnement psychologique).

Les soignants pourront également s’appuyer sur cette plateforme. Comme en témoigne le Pr Pierre Desreumaux, "de l’aveu même de mes patients et des soignants, il y a une réelle nécessité à avoir un lieu ressources au sein duquel on pourrait retrouver de l’information et des actions paramédicales et socialisantes". 

Une fondation plus que jamais aux côtés de ses malades, pour, passé le cap de l’annonce traumatisante de la maladie, les aider à franchir les obstacles et profiter pleinement de la vie.