Témoignages. Aëla, 5 ans, atteinte d'un cancer au cerveau : ses parents lancent une cagnotte pour la soigner aux États-Unis

Souffrant d'un cancer au cerveau jugé incurable, Aëla ne disposerait que de 12 à 24 mois d'espérance de vie. Pour briser le terrible pronostic, ses parents collectent des fonds visant à financer une opération à l'étranger. Ils racontent le drame qui les a frappés et, surtout, l'espoir de voir sourire "leur guerrière" le plus longtemps possible.

Du haut de ses 5 ans et demi, Aëla a tout d'une petite fille normale. Débordante d'énergie, la fillette adore son lapin, Stitch, ses amis et sa famille, qui réside à Sainghin-en-Weppes, près de Lille. Jusqu'à l'été dernier, son monde se résumait à cela, une vie d'enfant ordinaire, plutôt heureuse à en juger par son sourire plein de dents. Mais en juin, la vie d'Aëla a basculé.

"Pendant une dizaine de jours, Aëla a eu de gros maux de tête, elle en hurlait la nuit et vomissait un peu le matin. Ça a duré une dizaine de jours sans qu'on comprenne ce qu'il se passe." Son père, Paulin, raconte leur histoire pendant que sa fille, insouciante, donne quelques friandises à son lapin caché dans sa chambre. Le trentenaire parle clairement, va à l'essentiel, ne préfère pas s'attarder. Il évoque les premiers rendez-vous chez le médecin, deux départs aux urgences où les praticiens leur expliquent qu'il s'agit seulement d'un virus ou d'une migraine ophtalmique.

"Au bout du troisième rendez-vous aux urgences, on a insisté pour faire une imagerie." Après des semaines d'attente et d'incertitude, le pronostic tombe. "Il s'est avéré, le 17 juin au soir, qu'il y avait une tumeur au cerveau." Une bombe vient de tomber dans le cabinet médical. Une tragédie indicible pour toute personne n'ayant pas connu une telle annonce, et pour laquelle les larmes et les mots ne sont pas assez forts.

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Un retour à la normale tout en façade

La fillette est emmenée d'urgence à l'hôpital Salengro de Lille, spécialisé dans les affections du cerveau. Là-bas, Aëla est opérée pour soulager ses maux de tête, on lui installe une valve, qui relie son cerveau à l'estomac. Mais le couperet est tombé : la biopsie révèle un cancer de haut grade. Incurable, inopérable en France. L'un des pires cancers pédiatriques qui existent, laissant à la petite fille une espérance de vie de 12 à 24 mois.

Elle a des radiothérapies tous les jours, des prises de sang hebdomadaires, elle voit des médecins au quotidien... Ce n'est pas un mode de vie qu'une petite fille devrait avoir.

Paulin, père d'Aëla

L'espoir de Paulin et sa femme, Meghan, s'amenuit. Le couple vit un cauchemar et se renferme sur lui-même. "Aëla était très handicapée après la biopsie, elle ne savait plus marcher, se lever, manger toute seule. On a été obligés de la porter pour aller faire ses besoins." Des images très dures, que les parents préfèrent chasser. Aujourd'hui la petite fille a retrouvé sa vitalité, à force de séances de kinésithérapie et de sorties à vélo en famille, qui lui ont rendu toute son autonomie.

Malgré tout, Aëla a dû arrêter l'école. "Elle a des radiothérapies tous les jours, des prises de sang hebdomadaires, elle voit des médecins au quotidien... Ce n'est pas un mode de vie qu'une petite fille devrait avoir", déplore Paulin.

Une humeur en dents de scie

En parallèle de ses examens médicaux, la fillette de 5 ans poursuit sa vie. Sa grande sœur Maïwenn - de cinq ans son aînée - l'occupe, au même titre que ses parents, qui ont fait une pause professionnelle pour profiter de chaque instant à ses côtés. 

"Quand on la regarde comme ça, on ne pourrait pas croire qu'elle est malade mais on sait que son état va se dégrader, malgré la thérapie." Pour se préparer au pire, les parents sont passés "en mode combattant". Un déclic survenu après une période très sombre, lors de laquelle Paulin avoue ne retenir que des sanglots. "Un jour, Aëla nous a demandé d'arrêter de pleurer devant elle, ça nous a encore plus déterminés, on ne doit plus flancher", atteste Meghan, avec fermeté.

Chaque parent aime son enfant plus que tout. On veut la garder auprès de nous, car la vie sans elle serait simplement impossible.

Meghan, mère d'Aëla

Pour la jeune maman, c'est d'ailleurs la joie de vivre de sa fille qui porte la famille au quotidien. "Chaque parent aime son enfant plus que tout. On veut la garder auprès de nous, car la vie sans elle serait simplement impossible."

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Une survie mais pas une vie. Aëla a beau avoir retrouvé sa motricité, le quotidien dans lequel elle doit baigner pour continuer de vivre ne satisfait pas ses parents, qui aimeraient lui donner un peu plus de temps. Pour qu'elle savoure pleinement sa vie d'enfant.

On veut être prêts au moment venu. Les frais sont exorbitants et si on nous dit qu'un traitement pourrait aider Aëla, on ne peut pas leur dire d'attendre pour trouver des fonds.

Paulin

Après être entrés en contact avec des parents qui ont connu la même situation, Paulin et Meghan ont décidé de créer leur propre association, en septembre dernier. Car désormais, les Sainghinois ont un objectif en tête : opérer Aëla à l'étranger. "Il n'y a pas de miracle, mais il existe des traitements outre-Atlantique qui pourraient augmenter son espérance de vie. Jusqu'à 5 ans ou 6 ans de plus", commente Paulin. Or, les soins menés à l'étranger sont excessivement chers et non remboursés par la sécurité sociale française, puisque l'opération n'existe pas sur le marché européen.

Nuits d'hospitalisation, logement, nourriture, coût de la vie... Des frais bien trop exorbitants pour la famille, qui attend un troisième enfant.

C'est pourquoi Paulin et Meghan ont décidé de lancer une cagnotte, accessible sur les réseaux sociaux de l'association "Aëla notre guerrière". "Si on nous dit qu'un traitement pourrait aider Aëla, on ne peut pas leur dire d'attendre pour trouver des fonds. On veut être prêts au moment venu."