Témoignage. Endométriose : "j'étais déprimée, je n'avais pas forcément envie de voir du monde"

La plupart des femmes atteintes subissent, encore, l'errance médicale. En France, une femme sur dix souffre d'endométriose. Les symptômes peuvent apparaître dès l'adolescence et avoir un impact sur l'intimité d'une femme et son parcours professionnel. (Première publication le 07/03/2024).

L'endométriose est une maladie gynécologique inflammatoire, complexe, souvent récidivante et qui génère des douleurs chroniques. On parle d'endométriose quand des cellules de l'endomètre migrent en dehors de la cavité utérine et colonisent d'autres organes. Le point de départ, ce sont les règles.

Elle évolue de la puberté à la ménopause. La plupart du temps, l'errance médicale dure des années. Si le diagnostic est si tardif, c'est que l'on banalise encore la douleur chez la femme. Longtemps ignorée par le corps médical, elle reste difficile à vivre quotidiennement pour les personnes qui en sont atteintes. L'endométriose est la première cause d'infertilité chez les femmes. Vivre avec cette maladie, c'est vivre avec des douleurs durant, mais aussi en dehors de la menstruation, comme des coups d'épée dans le bas-ventre.

Accusées d'exagérer, voire d'inventer leurs douleurs, à bout de forces, désemparées, il n'est pas rare que les patientes sombrent dans la dépression. C'est le cas de Jocelyne Lebègue, que nous avons rencontrée.

Un diagnostic tardif

Cela a commencé par des règles douloureuses. Mais elle a attendu d'avoir 42 ans pour enfin connaître le diagnostic : l'endométriose. "En 2014, les douleurs sont devenues quotidiennes, donc là, je me suis inquiétée, confie-t-elle. J'ai eu mal tous les jours du mois. J’éprouvais des douleurs vraiment fortes au niveau du bas-ventre. J'ai consulté mon médecin, j'ai passé une échographie, et là, j'ai vu ce terme : endométriose. Comment arriver à 42 ans, et ne jamais entendre parler d'une maladie qui touche 1 femme sur 10 ? C'était surréaliste."

Tout était douloureux, je n'ai pas cherché à construire une vie de couple.

Jocelyne Lebègue, atteinte d'endométriose

Sa vie sociale s'en est retrouvée perturbée. "J'étais déprimée, je me suis renfermée sur moi. Je n'avais pas forcément envie de voir du monde. J'avais des crises d'angoisse quotidiennes, je n'avais plus vraiment de vie privée. J'ai sans doute mis des freins par rapport à cela. Je n'ai pas cherché à construire une vie de couple."

Professionnellement, la situation était compliquée à vivre : "Je passais mes journées en essayant d'appuyer mon ventre contre la table pour essayer de canaliser la douleur. Lors de cette période, j'ai eu plusieurs patrons qui ont été bienveillants, mais il y a beaucoup de femmes qui ne sont pas en état d'aller travailler dans ces cas-là", reconnaît-elle.

Maladie inflammatoire

Jocelyne a vécu deux ans et demi ainsi, jusqu’à trouver une pilule qui la soulage efficacement. La maladie est présente : "aujourd'hui, j'ai des douleurs en période de stress. Comme c'est une maladie inflammatoire, l'alimentation peut jouer. Si je me fais plaisir, par exemple, avec des plats en crème, je vais souffrir pendant cinq jours, mais de façon générale, j'ai tout retrouvé : le goût de vivre, la joie de vivre."

À juste titre, le site endofrance.org rappelle, qu'il n'existe pas une, mais, des endométrioses. Chaque patiente est unique et réagit différemment aux traitements, qu'ils soient médicamenteux ou chirurgicaux.

Un sujet tabou

L'endométriose est-elle un tabou ? "Je le pense, oui, d'origine gynécologique, on a peur d'être jugée ou de montrer sa vulnérabilité. Oui, cela reste encore tabou", confirme-t-elle.

Depuis deux ans, l'employeur de Jocelyne propose des aménagements à ces salariées souffrant d'endométriose. Non inscrite aux affections longue durée, ils sont encore très peu nombreux à le faire.

Des avancées ?

Le site Ameli de l'assurance maladie mentionne la mise en place d'une stratégie nationale de lutte contre l'endométriose. Notamment en termes de diagnostic. Un laboratoire français a mis au point un test salivaire permettant de diagnostiquer l’endométriose en quelques jours. Son exploitation, en cours d’analyse, fait partie des innovations médicales, qui restent potentielles.