Endométriose : le défi de sa prise en charge dans les Hauts-de-France, maladie "évolutive comme le cancer"

Derrière des règles douloureuses se cache parfois une endométriose, maladie gynécologique évolutive pouvant toucher de multiples organes. Les médecins spécialistes sont rares. Ils saluent la volonté de l’Élysée et de l’Assemblée nationale de faciliter la prise en charge.

"Ah ! On va le faire !", se réjouit le Docteur Aurore Marx, chirurgien gynécologue à Amiens et Arras, en cette semaine marquée par deux avancées politiques dans la lutte contre l’endométriose, cette maladie de l’utérus dont souffre une femme sur dix, souvent extrêmement douloureuse et qui, à la manière d’un cancer, peut infiltrer d’autres organes.

Jeudi 13 janvier à l’Assemblée nationale, les députés ont applaudi, debout, le vote à l’unanimité d’un amendement de l’insoumise Clémentine Autain, qui reconnait l’endométriose comme affection longue durée, ouvrant la voie à une prise en charge jusqu’à 100% par l’assurance maladie. "C’est une très bonne chose pour toutes ces femmes, car c’est beaucoup d’examens et de consultations", salue le Docteur Arthur Foulon, chirurgien gynécologue et référent endométriose au CHU d’Amiens.

L’avant-veille, sur la base d’un rapport commandé par le ministre de la santé en 2019 et piloté par une gynécologue députée européenne LREM, le président de la République a annoncé la première stratégie nationale de lutte contre cette maladie, relayant au passage un montage vidéo de témoignages pour sensibiliser la population.

Rappelant la souffrance causée et le délai moyen de diagnostic ("7 ans, 7 ans de trop"), Emmanuel Macron prévoit d’investir (via France 2030) dans la recherche de traitements et de faciliter aux malades l’accès à un suivi de qualité. "Chaque région doit identifier des filières territoriales de soin avec au moins un centre de recours et d’expertise, a déclaré le chef de l’État. Ces centres seront des pôles de formation et de diffusion des connaissances en ville comme à l’hôpital. Ils agiront en lien avec les réseaux associatifs."

"Plusieurs ébauches de stratégies nationales ont déjà existé, mais on change à chaque fois de politiciens…", observe prudemment le Docteur Marx, qui salue néanmoins une "très belle intervention" d’Emmanuel Macron, dans la continuité de "ce que nous, quelques médecins, plus ou moins aidés par nos structures, faisons pour le moment par des démarches individuelles."

"On leur disait depuis 10 ans que c’était dans leur tête"

L’endométriose, ce sont des lésions de l’endomètre, la paroi de l’utérus. Chez les malades, tous les mois, quand l’endomètre s’épaissit pour pouvoir recevoir une grossesse (période de règles), des fragments de tissu se détachent et forment des kystes de sang. Les lésions se collent sur le muscle de l’utérus ou se déplacent en dehors, bloquant les ovaires (30 à 50% des femmes infertiles sont atteintes d’endométriose) ou infiltrant la vessie, le rectum, les intestins, les appendices, voire exceptionnellement le thorax et les poumons.

"Chaque saignement réveille une inflammation et des douleurs intenses", décrit le Docteur Marx. La maladie peut aussi être asymptomatique. Bien que gynécologique, elle peut être diagnostiquée seulement au moment où d’autres organes sont touchés. Encore faut-il que les médecins de toutes spécialités connaissent le sujet.

Malgré une petite médiatisation, l’endométriose reste méconnue. Elle peut être héréditaire, favorisée par une mauvaise alimentation ou des règles précoces. Or, même si toutes les règles douloureuses ne sont pas synonymes de maladie, le Docteur Marx constate que "non", les femmes n’ont pas le réflexe d’y penser. Et beaucoup de médecins non plus. 

Certains généralistes refusent les examens. Rien qu’hier, deux patientes m’ont raconté qu’on leur disait depuis 10 ans que c’était dans leur tête, alors qu’elles ont la maladie. L’une d’elle a fait un malaise et a eu la chance de tomber sur un urgentiste sensibilisé, qui a prescrit une IRM.

Docteur Arthur Foulon, référent endométriose au CHU d'Amiens

Pour cause, l’endométriose ne constitue un chapitre à part entière des études de médecine que depuis cette année. Auparavant, seuls les gynécologues y étaient sensibilisés, et encore, surtout sur le terrain.

"Je n’en ai entendu parler que lorsque je suis devenu interne", témoigne le Docteur Foulon. "J’ai eu la chance de côtoyer les Professeurs Collinet et Rubod au CHU de Lille, acteurs majeurs de la prise en charge de l’endométriose, explique le Docteur Marx . Je n’en aurais peut-être jamais entendu parler si je n’avais pas été formée là-bas."

En attendant la prochaine génération de médecins, les deux chirurgiens gynécologues appellent à une sensibilisation rapide de tous les professionnels de santé. "C’est un domaine extrêmement chronophage, je ne peux pas organiser seule tous les premiers bilans, toutes les consultations de suivi et tous les bilans diagnostiques", confie le Docteur Marx. Son confrère du CHU espère qu’on "mette en avant" ce qui s’est déjà structuré et "que les médecins nous adressent plus vite les patients".  

Malgré tout, de multiples initiatives locales

Ces dernières années, la prise en charge de l’endométriose s’est améliorée au gré des démarches individuelles.

Les hôpitaux d’Arras et Lens, une clinique d’Hénin-Beaumont et des libéraux sont rassemblés dans l’association Artois endomÉtriose. Le CHU de Lille est une référence. Et celui d’Amiens, un temps affaibli par le départ d’un médecin en 2019, s’est remobilisé depuis un an : il reçoit des patientes venues de Saint-Quentin, de Seine-Maritime, de l’hôpital de Beauvais qui lui transfère les plus lourdes chirurgies ("parfois plus difficiles qu’un cancer" selon le Docteur Foulon) et ouvrira "dans 2 ou 3 mois" un hôpital de jour dédié à l’endométriose.

En quelques heures à Amiens, les patientes pourront ainsi rencontrer des médecins de toutes les spécialités concernées par la maladie : douleur, nutritionnistes, psychologues, sexologues, urologues, gastroentérologues, etc. "Ça leur évitera les déplacements à répétition et nous permettra à nous de discuter sur les cas importants", explique le référent. Une prise en charge pluridisciplinaire qui rappelle celle du cancer, à une différence près : "Au lieu d’agir au plus vite, on prend notre temps pour cerner les problèmes et j’adapte en fonction des projets de la patiente, une grossesse, calmer des douleurs extrêmes ou les deux."

Déjà "leader dans les Hauts-de-France en activité sur le cancer du sein", la clinique privée Victor Pauchet d’Amiens indique avoir "peu de chirurgie mais beaucoup de consultations" pour l’endrométriose. "Nous avons un savoir-faire, ce n’est pas un sujet nouveau pour nous, mais nous amplifions la démarche", affirme le président du groupe Pauchet, Stephan de Butler d’Ormond. C’est lui qui a recruté le Docteur Marx, l’été dernier, avant d’en faire la publicité cette semaine.

Consacrant déjà "la moitié" de ses consultations à l’endométriose, la chirurgienne gynécologue réfléchit à l’utilisation du robot médical Da Vinci de la clinique, "le seul en Picardie et qui sera bientôt upgradé" selon le PDG, pour la chirurgie de l’endométriose. De plus, une formation sera proposée le 27 janvier aux médecins généralistes du secteur volontaires, et une autre aux sages-femmes en mars prochain. Enfin, la clinique héberge une permanence sur l’endométriose assurée par l’association EndoFrance, qui l’aide en retour en réfléchissant à l’amélioration de la prise en charge.

"Nous déclinons localement un partenariat signé il y a un an entre l’association et SantéCité, une coopérative d’établissements qui représente 20% des patients du privé en France et que je préside, explique Stéphan de Butler d’Ormond. J’ai compris en discutant avec mes médecins qu’il y avait un sujet médical important, que c’est une maladie invalidante, infertilisante, complexe, évolutive comme le cancer… alors j’en ai fait une cause nationale."

Le groupe Pauchet se dit "clairement capable et déjà identifié" pour participer à la structuration de la filière appelée de ses vœux par Emmanuel Macron. "Mais on va avoir un gros problème, prévient Stéphan de Butler d’Ormond. On connaît la sécurité sociale et l’État, s’ils font les radins, ça va prendre des décennies. On ne demande pas à faire des bénéfices, mais il faut que le temps de la prise en charge par le médecin et l’établissement soit compensé à l’euro près."

Le président de la République a demandé aux Agences régionales de santé de lancer des appels à projets "avec des finances spécifiques". Un comité de pilotage national sera réuni "prochainement" par le ministre de la Santé.