Laurent Lalo, dont le fils de 9 ans est atteint d'une leucémie, lutte pour que la recherche en oncologie pédiatrique avance et que les familles soient mieux accompagnées. Il a rassemblé les témoignages de 34 familles dans le livre "Regards", paru aux éditions Les plumes d'Ocris.
La date de sortie de Regards n'a pas été choisie au hasard. Le 15 février, c'est la journée internationale du cancer de l'enfant. C'est aussi l'anniversaire du jour où la vie de Laurent Lalo a basculé. Ce jour-là, en 2017, le diagnostic tombe : son petit garçon alors âgé de 5 ans est atteint d'une leucémie aiguë lymphoblastique. Un crabe au nom effrayant qui affecte les cellules souches du sang et qui met la pagaille dans la vie d'une famille.
Un livre pour accompagner
"Quand on apprend la nouvelle, c'est un cataclysme. On est complètement perdus, dans le flou, et le système de santé actuel fait que les soignants n'ont ni le temps ni les moyens de s'occuper de nous", expique-t-il. Lui qui milite pour que l'Etat prenne en charge le suivi psychologique des familles des enfants malades, parents et frères et soeurs, a dû complètement réorganiser sa vie. "Ma femme a arrêté de travailler, et moi j'étais caviste à Paris, un métier que j'adorais, mais en habitant à Bresles et avec les rendez-vous à l'hôpital d'Amiens, j'ai fini par craquer, j'ai fait un burn out. Je ne suis pas le seul. Beaucoup de parents finissent par avoir des problèmes de santé."
Car Laurent n'est pas le seul à avoir vécu ça et il le sait. "Quand mon fils est entré à l'hôpital, j'aurais aimé avoir un livre entre les mains pour comprendre ce qui allait nous arriver, pour appréhender la maladie, ne pas être dans le flou", se souvient-il. Alors en juillet 2020, il lance un appel à témoignages sur les réseaux sociaux, et quelques mois plus tard, le récit de 34 familles dont l'enfant est atteint d'une maladie grave est publié dans Regards, aux éditions Les plumes d'Ocris.
Faire avancer la recherche
On y trouve des témoignages de parents, mais aussi de frères et soeurs d'enfants malades, venus d'un peu partout en France. Certains, comme Laurent, sont impliqués dans le monde associatifs et ont voulu expliquer leur engagement, interpeller les décideurs. D'autres ont simplement choisi de raconter leur expérience avec la maladie de leur enfants. Mais tous ont envie d'aider les autres familles, et de faire avancer la recherche.
"On ne touchera pas un centime. L'intégralité des bénéfices sera versée à la recherche en oncologie pédiatrique", assure Laurent. Si on arrive à vendre 4 000 exemplaires, on récoltera 25 000 euros. Ca ne révolutionnera pas la recherche, mais c'est un bonus."
Car comme souvent en termes de santé, l'argent est le nerf de la guerre. "Aujourd'hui, les chercheurs auraient besoin de 20 millions d'euros par an pour avancer. On a obtenu 5 millions d'euros, de manière ponctuelle. C'est bien, mais c'est trop peu", regrette-t-il. On a tellement laissé la recherche de côté dans ce domaine que les enfants se retrouvent avec plein d'effets secondaires liés au traitement. Pourquoi ? Parce qu'on leur administre des traitements pour adultes en adoptant juste la quantité."
Et au-delà du traitement, Laurent Lalo, qui soupçonne la pollution des sols d'être à l'origine de certains cancers, aimerait que la recherche avance sur les causes de ces maladies, notamment pour déceler les facteurs environnementaux. "Il faut qu'on arrête de banaliser le cancer, il y en a 400 000 nouveaux diagnostiqués tous les ans, c'est 100 000 fois plus qu'il y a 20 ans. Il faut une volonté politique pour investir dans la recherche sur la santé environnementale. On aimerait que ce soit au coeur des débats pour les prochaines élections."
À l’initiative du livre Regards, Laurent Lalo, père de Melvil, un petit garçon atteint d’une leucémie, voit dans cette...
Publiée par Regards sur Mardi 2 février 2021
Faire avancer la loi
A peine sorti, le livre s'est déjà vendu à 1 200 exemplaires. "J'espère qu'il finira dans les mains des décideurs pour qu'ils relaient notre cause et qu'ils s'y intéressent", explique Laurent. Car il y a encore du chemin pour faciliter la vie de ces parents, notamment lorsque le pire arrive. "Depuis quelques mois, ça avance, on a obtenu l'interdiction de licencier un parent pendant les 13 semaines qui suivent le décès d'un enfant et une aide pour les obsèques à hauteur de 2 000 euros. L'allocation pour les parents qui arrêtent de travailler a également augmenté. C'est une cause qui dépasse les clivages politiques, là-dessus, aussi bien Eric Woerth que François Ruffin se sont impliqués là-dessus." Depuis peu, le congé accordé aux parents en cas de décès d'un enfant a également été rallongé.
Le livre permettra peut-être de sensibiliser le public et la classe politiques à des problématiques qu'on ne soupçonne pas forcément. "On aimerait par exemple un gel des crédits, parce qu'on ne s'en rend pas compte, mais entre le moment où le diagnostic est posé et celui où les allocations commencent à arriver, il peut se passer des mois. Des mois pendant lesquels les frais augmentent et les revenus baissent quand on doit s'arrêter de travailler."
Regards est disponible sur commande sur le site de la maison d'édition.
